DENVER (AP) - Maria McLain Cox traite de l'incertitude.
L'aumônier de l'hôpital de longue date accompagne les patients grâce à la chimiothérapie et à de nouveaux diagnostics. Elle réconforte les couples qui ont perdu des nourrissons, les familles des victimes d’accident vasculaire cérébral et les personnes qui ont été transportées aux urgences et qui n’ont pas survécu.
Il n'y a pas de mots que McLain Cox puisse dire pour éviter la difficulté ou la faire passer plus rapidement. Mais elle peut offrir sa présence. Elle parle aux inquiets et aux affligés à travers ce qu’ils ressentent, ou ils peuvent s’asseoir ensemble en silence. Elle pourrait offrir un câlin. Certains lui tendent la main pendant qu'ils prient. Parfois, c'est un Coca du distributeur automatique qui crée une connexion.
Mais vint ensuite mars 2020 et la prise de conscience que le mystérieux et virulent coronavirus était ici, dans le Colorado. L'hôpital UCHealth Poudre Valley s'est rempli d'une anxiété palpable lorsque les patients sont arrivés malades avec une maladie hautement contagieuse que les médecins ne comprenaient pas encore. Lorsque l'établissement est entré en mode de verrouillage, de nombreux patients ont dit au revoir à leur famille, ne sachant pas s'ils se reverraient ou se toucheraient à nouveau.
Dans tout l'État, des centres de soins palliatifs de petites villes aux grands hôpitaux métropolitains, les cliniciens et les conseillers spirituels formés pour offrir des choix et de la dignité à travers la maladie et en fin de vie apprennent une nouvelle façon de donner la grâce.
Des patients sont décédés dans des chambres d'hôpital scellées, des infirmières auxiliaires enveloppées dans un équipement de protection qui les faisait ressembler à des voyageurs de l'espace. La famille peut parler à son chevet, mais uniquement en tant que visages sur un écran d'iPad, se connectant depuis la maison pour regarder son être cher disparaître.
C'étaient des gens comme McLain Cox qui se mettraient à la place, pour combler cet espace entre l'amour de la famille et la perte de la vie.
«Je pense que pour nous tous, cela a semblé être la chose la plus contre nature que nous ayons jamais vécue dans notre carrière», a déclaré McLain Cox. «Parce que le médicament qui est administré aux personnes qui prennent leur dernier souffle est avant tout la main de quelqu'un qui les aime.
«Et la détresse pour nous tous au sujet de cette situation était quelque chose qui ne pouvait pas être corrigé», a-t-elle ajouté. "Il n'y a pas de solution à cela."
À l'hôpital de l'Université UCHealth du Colorado à Aurora, le Dr Jon Treem fait partie d'une équipe de spécialistes en soins palliatifs qui traite les patients atteints de maladies graves et complexes, les aidant à gérer les symptômes pour améliorer leur qualité de vie. Cela implique également d'aider les gens à décider quand arrêter le traitement.
Treem voit toujours ces patients atteints de maladies chroniques pendant la pandémie. Mais l'équipe a également été appelée pour conseiller les patients atteints de coronavirus et leurs familles, y compris de nombreuses personnes qui avaient été en bonne santé toute leur vie et n'avaient jamais envisagé la possibilité d'une maladie grave.
Les consultations avec les patients et leurs familles peuvent durer des heures. Les gens traversent souvent toutes les émotions qu'une personne pourrait ressentir lors d'une tragédie, a déclaré Treem. Les conversations ne portent pas uniquement sur des choix médicaux, mais aussi sur des choix spirituels et émotionnels. Qu'est-ce qui est le plus important pour vous dans la vie? Que voudrait votre être cher? Que se passe-t-il si le meilleur des cas signifie devenir dépendant de la technologie médicale?
«Le travail émotionnel qui consiste à amener les gens à comprendre la gravité de leur maladie et ce qui les attend», a déclaré Treem, «c'est une longue distance pour demander aux gens de marcher en très peu de temps.»
«Toute notre journée était avec des patients qui n'avaient jamais eu à faire ça, dont les familles n'avaient jamais eu à y penser. Et c'était de pièce en pièce en pièce en pièce en pièce, toute la journée », a-t-il dit.
Le Dr Phil Ramos, le directeur médical de Halcyon Hospice, a lutté avec l'histoire d'un patient atteint d'une maladie en phase terminale qui a finalement reçu la première de ses deux doses de vaccin.
Une semaine plus tard - avant que le vaccin ne prenne effet - l'homme est tombé malade du COVID-19 et est décédé. S'il avait survécu au virus ou s'il ne l'avait pas du tout contracté, a déclaré Ramos, l'homme aurait probablement vécu pendant des mois de plus avec son état d'origine.
"Cela m'a vraiment frappé quand j'ai dû signer son certificat de décès, parce que je me demande si c'était juste peut-être un mois plus tard, cela aurait été différent pour lui", a déclaré Ramos.
L'hôpital Poudre Valley de Fort Collins venait juste de commencer à permettre à certains visiteurs de rentrer à l'hôpital en octobre, avant un hiver qui entraînerait une nouvelle augmentation des cas de coronavirus dans le Colorado.
L'aumônier Ryan Wooley a reçu une page à l'unité de soins intensifs. Cet après-midi-là, un homme atteint de coronavirus devait se faire retirer son tube respiratoire, entraînant probablement sa mort.
Lorsque Wooley est arrivé à la salle d’attente des soins intensifs, une infirmière expliquait aux deux frères et sœurs de l’homme à quoi cela pouvait ressembler et ressembler à ce que cela pouvait avoir en retirant le tube respiratoire. Wooley est resté avec eux à l'extérieur de la chambre d'hôpital pendant ce qui a dû être 10 minutes alors qu'ils regardaient l'infirmière effectuer la procédure à travers une fenêtre. Les frères et sœurs se tenaient la main, observant la pause et la mesure de chaque respiration de leur frère. Peu de temps après, il est mort.
Wooley les a raccompagnés dans la salle d'attente, où ils ont parlé de ce qui s'était passé. Une semaine plus tôt, les frères et sœurs avaient été contactés par une infirmière en soins palliatifs et informés du mauvais état de leur frère, et se sont sentis soulagés d’avoir pu effectuer la visite, a déclaré Wooley. Avant de partir, l’un d’eux prit la main de Wooley.
"Il a dit:" Voyant que cela a effectivement pris mon être cher - je ne croyais tout simplement pas avant cette semaine que COVID était réel. Et maintenant je le fais »», se souvient Wooley. «Et je les ai aidés à se rendre à l'ascenseur, et ils sont partis.
Ce commentaire l’a laissé abasourdi et en colère face au déni par certaines personnes d’une maladie dont les dommages l’avaient laissé passer près de sept mois à réconforter des familles et à soutenir le personnel de l’hôpital épuisé.
"Et il y avait aussi de la tristesse à traverser un moment de sa vie qui est aussi très réel pour lui", a déclaré Wooley.
Sept mois après le début de la pandémie, avec près de 200000 personnes décédées du coronavirus à travers les États-Unis, il regardait toujours les gens quitter les chambres d'hôpital de membres de la famille mourants sans masque.
«Ils entrent, vont voir le membre de leur famille dans une pièce COVID et retournent au poste d'infirmière sans leur masque», a déclaré Wooley. «Et nos infirmières et notre personnel… sont toujours parfaitement conscients, à cause de ce qu’ils ont vécu, de la gravité de la situation.
«Et pourtant, ils se consacrent toujours aux soins et au confort des familles», a-t-il ajouté. «Mais je pense que c’est quelque chose que nous luttons encore en tant que professionnels de la santé.»
La distanciation physique forcée par le coronavirus rend également plus difficile pour certains de saisir la gravité de la condition de leur proche ou de partager les derniers instants avant la mort.
«Peut-être qu'ils sont sous assistance respiratoire depuis sept jours à ce moment-là, et personne dans la famille n'a pu les voir» en personne, a déclaré le Dr Allie Gips, médecin d'urgence et de soins palliatifs à l'Université du Colorado. Hôpital. «C'est une façon très difficile de comprendre ce qu'une personne vit et à quel point elle est malade. Et puis ils prennent ces décisions sur ce qu'il faut faire. "
Avant la pandémie, une famille se serait peut-être rassemblée autour du lit d'hôpital pour voir et toucher ses proches. Ils ont peut-être entendu les bips sonores réguliers des machines surveillant les signes vitaux, vu la sonde les alimentant en oxygène et regardé les infirmières et les médecins s'en occuper.
Assumer la responsabilité des soins d'un membre de la famille était déjà stressant à l'époque pré-COVID, note Amy Holck, directrice des soins palliatifs à Pikes Peak Hospice and Palliative Care à Colorado Springs.
Ce qui était autrefois une routine typique pour certaines familles - visiter ici et là, récupérer les marchandises demandées et simplement passer du temps ensemble - ne peut plus se produire, et Holck dit que cela laisse les enfants de parents vieillissants se sentir déconnectés.
«Au début, les appels téléphoniques étaient très bien. Un FaceTime était bien », a déclaré Holck. "Et maintenant, nous sommes dans un an et les gens se disent:" Je me sens toujours en dehors de la bulle de leurs soins de santé. ""
Les infirmières et les aumôniers font donc de leur mieux pour combler cet écart.
Le révérend William Jensen, aumônier de l'UCHealth, imprime les photos envoyées par les familles et les accroche dans les chambres d'hôpital. Ce n’est pas seulement au patient de voir; les infirmières et le personnel peuvent également avoir un aperçu de leur vie avant que la maladie ne s'installe. Les gardiens deviennent des substituts de la compagnie physique et de l'affection que les familles ne peuvent pas offrir.
«Nous sommes en quelque sorte devenus cette présence… nous tenions la main», a déclaré Jensen. «Nous disons les prières. Une famille a dit: «Nous lui brouillerions toujours les cheveux comme une blague.» Et ils voulaient que je fasse ça. Alors je l'ai fait. Il est loin d’être là et de le faire, mais c’est un moyen pour que cela se produise. »
Les médecins et les aumôniers se sont adaptés aux appels vidéo et aux équipements de protection peu maniables. La télésanté a également élargi les options sur la façon dont les patients pouvaient accéder aux soins ou même dire au revoir - d'un patient qui a choisi de passer ses derniers moments à la maison avec sa famille dans une cabine isolée dans le Colorado rural aux parents d'un patient qui a appelé du Mexique.
Et les appels vidéo offrent toujours aux familles des occasions importantes de dire au revoir et de gérer leur perte.
«Je pense que c'était très douloureux. Je pense que c'était très beau. La plupart du temps, nous quittions ces pièces en réalisant que les gens versaient autant qu'ils le pouvaient à travers un tamis », a déclaré Treem, le médecin des soins palliatifs. «Et ce n'est pas tout ce qu'ils pouvaient communiquer. Mais il suffisait de préciser ce qu’ils voulaient. »
De nombreux soignants sont également aux prises avec la portée large et inégale du coronavirus. Erin Nielsen a été frappée par le nombre de patients noirs et latinos qu'elle voyait à l'hôpital de l'Université du Colorado et de nombreux patients qui ne parlaient pas l'anglais comme première langue.
Ce n'était pas surprenant - le système de santé a longtemps lutté pour servir les pauvres et les personnes de couleur. Au Colorado et dans tout le pays, les Noirs et les Latinos ont été touchés par le coronavirus en nombre disproportionné.
Mais cette inégalité est mise en évidence à l'étage de l'hôpital et dans les réunions familiales virtuelles que Nielsen et l'équipe de soins palliatifs convoquent. Au cours d'appels vidéo, Nielsen et d'autres prestataires ont entendu des familles avec plusieurs parents hospitalisés, soit dans le même établissement, soit dans tout l'État.
«Jamais auparavant je n'avais travaillé avec une grand-mère, une mère et un fils, tous issus d'une même famille», a déclaré Nielsen, un travailleur social clinique agréé.
Tant de gens meurent. Et tant de gens sont morts seuls.
Avant le coronavirus, un décès pouvait sembler isolant, personnel, intime. Maintenant, ce chagrin est devenu commun.
«Vous rentrez chez vous et vous activez les nouvelles, et vous voyez que cela arrive à d’autres personnes. Et cela est arrivé à d'autres personnes le même jour que vous », a déclaré Dottie Mann, aumônier à l'hôpital UCHealth Highlands Ranch.
Dans une culture où les gens craignent souvent que parler de la mort ne hâte son arrivée, Mann se débat avec la façon dont ils vont traiter la pandémie dans des mois, à la fois leurs pertes personnelles et le nombre de morts collectives. Et peut-être que certains iront de l'avant sans rien aborder.
«Je pense que la chose la plus importante que mes collègues des soins palliatifs font ensemble est de nous asseoir dans l’espace et de dire :« Vous avez raison, cela arrive. »Nous ne le nions pas», a déclaré Mann. «Et comment est-ce pour vous? Vas-y et pleure, ou vas-y et sois fou.
C’est dans ces conversations et cette intimité que les personnes en deuil trouvent du réconfort. Et partager cet «espace sacré», comme l'appelle Mann, est également la raison pour laquelle de nombreux derniers intervenants considèrent leur travail comme un appel.
Ramos, le directeur médical de Halcyon Hospice, définit sa vocation d'une autre manière encore.
«C'est un médicament», a-t-il dit, «mais c'est l'humanité.»
