MacCannell dit qu'il a fait tout ce qu'il pouvait pour maîtriser la crise : lui et son équipe ont conçu des protocoles pour aider les laboratoires de santé publique à lancer de nouveaux programmes de séquençage ; élaboré des plans de partenariat avec des laboratoires commerciaux, dont la capacité globale est bien supérieure ; et mettre en place un consortium de scientifiques à travers le pays pour collaborer et mettre en commun les ressources. Mais ces efforts n'étaient que des pis-aller, reconnaît-il, et de toute façon l'approbation et le financement nécessaires pour les faire démarrer ont été retardés de plusieurs mois. « Il y avait un grand écart entre ce que nous attendions de se produire et ce que nous avons réellement vu se dérouler », dit MacCannell. « Non seulement au niveau fédéral, mais à chaque étape à partir de là. »
La surveillance génomique est l'une des nombreuses lacunes du système de surveillance des maladies sur lequel le C.D.C. préside. Ces lacunes ont été invisibles pour quiconque ne travaille pas sur le terrain, car à première vue, le système est logique. Les urgences de santé publique identifiées au niveau local sont signalées aux services de santé des États, puis, si nécessaire, transmises au CDC, où les responsables analysent les informations, publient des directives et coordonnent les efforts de réponse fédéraux. Il existe un système spécial pour les quelque 120 « maladies à déclaration obligatoire » – comme la maladie de Lyme et l'hépatite – dont tout le monde s'accorde pour dire qu'ils sont suffisamment graves pour justifier une action immédiate, et un autre pour la « surveillance syndromique », dans lequel les épidémiologistes peuvent rechercher les urgences en temps réel. données sur les symptômes préoccupants. Mais sous cette vaste structure, le chaos règne souvent.
Alors que le coronavirus est devenu une pandémie à part entière, le C.D.C. les scientifiques ont eu du mal à répondre même aux questions de base sur l'apparence de la maladie, où ou comment elle se propageait.
Le système lui-même est profondément décousu et la technologie qui le sous-tend est moins sophistiquée que celle que l'on trouve dans de nombreux foyers américains. Les services de santé des États ne sont pas reliés les uns aux autres de manière significative, pas plus que les hôpitaux, les cliniques, les laboratoires et les agences de santé locales. Le C.D.C. maintient plus de 100 systèmes informatiques distincts spécifiques à une maladie (un sous-produit des silos de financement de l'agence), et beaucoup d'entre eux ne peuvent pas interagir les uns avec les autres. Les données cruciales sont souvent acheminées des établissements de santé aux services de santé par le biais d'un processus torturé qui peut impliquer des notes manuscrites, des feuilles de calcul manuelles, des télécopieurs et du courrier postal. Il n'est pas rare que des informations de base telles que la race, l'origine ethnique, l'âge ou l'adresse soient absentes des rapports cliniques. Il n'est pas rare non plus que ces rapports languissent au niveau de l'État ou au niveau local sans jamais se rendre aux responsables fédéraux. Même les maladies les plus graves, qui sont censées être enregistrées dans les 24 heures suivant leur détection et signalées au C.D.C. en temps opportun, ne sont pas nécessairement envoyés en amont de cette chaîne de manière systématique. « Cela dépend de la juridiction », m'a dit récemment Janet Hamilton, directrice exécutive du Council for State and Territorial Epidemiologists. "Certaines régions ont des services de santé publique solides et de bons rapports, et d'autres pas."
La surveillance des maladies est également entravée par la mosaïque inégale des programmes de surveillance à travers le pays et la nécessité de négocier le partage des données et d'autres accords séparément avec chaque État. La résistance aux antibiotiques, les infections respiratoires et d'autres agents pathogènes sont suivis de manière robuste dans certaines zones et très mal ou pas du tout dans d'autres (les infections respiratoires, par exemple, sont plus étroitement surveillées dans la région de Four Corners que dans d'autres endroits), en partie parce que l'agence n'a pas la capacité, ou l'autorité, d'obtenir toutes les données dont elle a besoin de chaque communauté. Hanage compare l'ensemble de l'appareil à une machine de Rube Goldberg. "Il n'y a rien de central", dit-il. « Des collaborations en patchwork aléatoires ont été initiées et transformées et ont désormais un impact démesuré sur notre compréhension de la santé publique. Ce n'est pas pour critiquer les gens qui ont fait ces choses, parce que l'alternative aurait pu être rien. Mais le résultat est quelque chose sans plan rationnel derrière.
Les lacunes rendent difficile le suivi des maladies même bien connues et presque impossible d'en maîtriser les nouvelles. Lors d'une récente épidémie d'E. coli impliquant de la laitue romaine, les autorités ont été obligées de fonder des décisions d'un milliard de dollars, de vie ou de mort, sur les produits à retirer de quelles étagères dans quelles régions du pays sur des données capturées à l'écran et du texte. -message aux épidémiologistes et aux responsables de la santé. Lors de l'épidémie de blessure par vapotage (ou Evali) en 2019, les médecins ont faxé des centaines de pages de dossiers médicaux, pour certains cas, directement aux services de santé locaux. Les épidémiologistes pouvaient à peine traiter les données dans ce format, encore moins les analyser à la recherche d'indices. "Il n'y a pas de processus tout fait pour quand quelque chose comme une blessure par vapotage ou Zika ou SARS-CoV-2 apparaît", dit Hamilton. « Il existe 64 juridictions de santé publique distinctes dans ce pays, et chacune aura ses propres idées sur les informations à collecter et sur la manière de les partager. »
En 2020, alors que le coronavirus passait de quelques épidémies isolées à une véritable pandémie, le C.D.C. les scientifiques ont eu du mal à répondre même aux questions de base sur l'apparence de la maladie elle-même ou sur l'endroit ou la manière dont elle se propageait. "On nous demandait qui est hospitalisé, qui sont les cas graves, quelles sont les caractéristiques, et c'était tellement frustrant", a déclaré Anne Schuchat, directrice adjointe de l'agence, à un panel de collègues l'automne dernier. «Les gens sortaient pour examiner manuellement les graphiques. J'avais l'impression que, eh bien, le secteur des soins de santé dispose de ces données. C'est dans leur système. Pouvons-nous travailler avec eux ? L'agence n'a pas pu garder une trace fiable des tests ou des taux de cas à travers le pays. Il a également eu du mal à mettre à jour les données hospitalières, qui incluent des éléments tels que la disponibilité des lits et l'approvisionnement en ventilateurs ; l'administration Trump a engagé un entrepreneur privé pour rassembler ces données, au milieu d'accusations de favoritisme politique. Et lorsque plusieurs vaccins ont finalement été déployés, l'agence n'a pas été en mesure de surveiller les fournitures ou de garder un œil sur les déchets avec précision.
