La mort de plus de 586000 personnes aux États-Unis à cause du COVID depuis le printemps 2020 a laissé plusieurs millions de personnes en deuil. Un nombre important de ces personnes endeuillées trouveront que leur angoisse dure anormalement longtemps, ne diminue pas et rend leur vie presque insupportable, disent les spécialistes de la santé mentale.
Les personnes qui souffrent de ce deuil intense sont souvent incapables de garder leur emploi, de quitter leur domicile ou de s'occuper d'autres êtres chers. Même ceux qui sont capables de naviguer dans la vie quotidienne décrivent leur existence angoissée comme n'attendant que la mort. Leur niveau de stress élevé et continu peut endommager le corps, augmenter l'inflammation et les risques de maladies associées telles que les maladies cardiaques.
Cette condition, un état psychiatrique appelé trouble de deuil prolongé, dure généralement plusieurs mois après une perte - un an aux États-Unis ou six mois selon les critères internationaux. La condition est bien pire que le deuil normal, dit Katherine Shear, psychiatre à la Columbia University School of Social Work et fondatrice du Center for Complicated Grief. Et l'isolement qui entoure tant de décès dus à une pandémie rend probablement les gens plus vulnérables. «Il y a tellement d'aspects de la pandémie qui vont être des facteurs de risque pour les gens qui ont du mal à s'adapter à ces pertes», dit Shear.
Cela signifie une population potentiellement endeuillée d'environ 65 millions de personnes, et cela pourrait pousser le nombre de nouveaux cas de deuil prolongé à des millions.
Parce que les décès par COVID se sont produits de manière disproportionnée parmi les communautés à faible revenu et les personnes de couleur, un deuil prolongé aura probablement un effet démesuré sur ces populations, affirment Shear et d'autres thérapeutes. Ce qui est particulièrement inquiétant, c'est que ces communautés, et les États-Unis en général, ne disposent pas de suffisamment de ressources en santé mentale - thérapeutes et établissements - pour s'attaquer à un problème de cette ampleur. «Si nous ne trouvons pas de moyens d'attirer l'attention sur la souffrance émotionnelle à laquelle les gens font face actuellement, cela se transformera en problèmes plus graves», déclare Vickie Mays, professeur de politique et de gestion de la santé à l'Université de Californie, Los Angeles, École de santé publique Fielding.
Une blessure qui ne guérira pas
Le chagrin peut être terrible. La plupart des gens, cependant, finissent par intégrer leur perte et trouvent un moyen d'aller de l'avant, même s'ils continuent de pleurer leurs proches. Mary-Frances O’Connor, psychologue clinicienne à l’Université d’Arizona spécialisée dans le deuil et ses impacts physiologiques, assimile ce processus à la guérison d’une jambe cassée : pour la majorité des gens, le repos et un plâtre lui permettront de revenir à la normale. Pourtant, pour un sous-ensemble, une complication surviendra - une infection ou un traumatisme secondaire de la région - qui l'empêchera de guérir correctement sans intervention plus intensive. Dans le deuil, ce sont les gens qui souffrent depuis longtemps.
O’Connor décrit une patiente avec laquelle elle a travaillé qui a perdu son emploi parce qu’elle n’a pas pu mener à bien des conversations professionnelles normales sans fondre en larmes pendant des mois. Une autre patiente a estimé qu'il serait inutile d'organiser des célébrations religieuses pour ses enfants après avoir perdu sa mère. «Ces types de complications ont vraiment un impact sur le fonctionnement quotidien des gens», dit O’Connor.
Les implications sanitaires du trouble peuvent être graves. Cela peut exacerber la suicidalité et l'abus de substances. Il est également lié à des dommages systémiques au corps. O'Connor a constaté que les personnes en deuil ont des niveaux d'inflammation plus élevés, en particulier la cytokine interleukine-6, qui a été associée à un risque accru de maladie cardiovasculaire et à une plus grande susceptibilité aux infections. O’Connor note que la détresse psychologique et sociale à long terme conduit à une «altération» nocive du corps, un état bien établi de stress biologique prolongé qui prédispose les gens à un plus grand risque de maladie et à une détérioration précoce de la santé.
Selon le psychologue Robert Neimeyer, directeur du Portland Institute for Loss and Transition dans l'Oregon et auteur de plusieurs livres sur la thérapie du deuil, il y a déjà des signes que la pandémie crée des niveaux plus élevés de troubles graves du deuil. Il voit des «signaux inquiétants» indiquant qu'il y aura une incidence plus élevée de deuil prolongé. Une recherche publiée plus tôt cette année dans la revue Globalization and Health a révélé des signes de deuil prolongé chez près de 38% des personnes endeuillées par une pandémie en Chine. Ce nombre est plus du triple du taux typique, note Neimeyer.
Les chercheurs affirment que de nombreux aspects de la pandémie sont susceptibles d'augmenter le risque de maladie. Une cause peut être les circonstances entourant la plupart des décès par COVID. "Il y a beaucoup de traumatismes associés à [a coronavirus] perte », dit Shear. Que ces décès surviennent à l'hôpital ou à la maison, les gens ont du mal à respirer et le patient est généralement isolé en raison de problèmes d'infection. «Cela se produit de manière aléatoire, rapide et dramatique, et les gens souffrent beaucoup», ajoute-t-elle. «Ce ne sont en aucun cas des morts pacifiques. Et ils se produisent également seuls. »
Le manque de contact avec un être cher avant ou pendant le décès peut augmenter la probabilité que le endeuillé rumine sur d'autres issues, les empêchant d'accepter la réalité de la perte. O’Connor dit que les proches se demandent souvent: «Et si j’avais fait ça? Et si le médecin avait fait ça? "Il y a un nombre infini de choses qui auraient pu arriver, et ce processus de rumination semble empêcher de retrouver une vie significative." Des recherches antérieures ont montré qu'une communication significative avec un être cher avant son décès réduit le risque que les survivants développent des problèmes persistants de deuil plus tard. Mais cela n'a souvent pas été possible en personne, ou du tout, avec ceux qui sont morts du COVID.
Un autre facteur contributif pour les personnes qui ont perdu des êtres chers pendant la pandémie - du COVID ou d'une autre cause - peut être l'année écoulée de mesures de santé publique qui ont limité les rassemblements, les déplacements et les contacts interpersonnels étroits. Bien que ces mesures se soient avérées essentielles pour contrôler la propagation du SRAS-CoV-2, et que le nombre de décès et d'hospitalisation serait beaucoup plus élevé sans elles, «le chagrin est compliqué en supprimant tant de façons traditionnelles de pleurer», dit Mays.. Un mémorial sur Zoom est «loin d'être en mesure de vraiment se réunir avec les autres et de vivre la consolation d'une étreinte humaine», dit Neimeyer. Les restrictions ont également réduit la capacité des gens à créer de nouvelles expériences et des liens sociaux après une perte, une étape clé pour s'acclimater, note Shear. La pandémie a augmenté l'incidence des troubles de l'humeur et de l'anxiété et de l'abus de substances, qui exposent tous les gens à un risque accru de troubles du deuil prolongés.
D'autres stress pandémiques - des problèmes financiers aux problèmes de santé et de sécurité - peuvent rendre l'adaptation à une perte plus difficile car ils détournent les gens du traitement, note Shear. Cela affecte probablement un pourcentage disproportionné de personnes dans les communautés les plus durement touchées par la pandémie. Certains ont perdu plus d'un être cher, certains ont perdu un emploi et / ou un domicile, et beaucoup ont été accablés par des tensions financières importantes entraînant une insécurité alimentaire ou de logement. «Lorsque vous avez beaucoup d'incertitude, il est plus difficile de passer par un processus de deuil», dit Mays.
Coûts de traitement
Il existe des traitements efficaces et fondés sur la science pour le deuil prolongé, mais ils impliquent des mois de thérapie. Les professionnels européens, par exemple, traitent le trouble avec plus de deux mois de séances de thérapie de groupe et individuelles pour traiter le comportement et les réponses des patients. Le groupe de Shear à Columbia a développé un protocole de traitement individuel de 16 semaines, validé par la recherche, qui se concentre sur l’adaptation à la perte.
Offrir des interventions aussi intensives dans des communautés historiquement marginalisées, avec moins de ressources financières et sanitaires et encore plus de risques, est un défi, note Shear. Dans une petite étude, son équipe a découvert que son programme de traitement était tout aussi efficace chez les Américains blancs et noirs. Mais le nombre de personnes de couleur susceptibles de souffrir d'un deuil prolongé sera probablement élevé en raison de l'impact disproportionné du COVID sur leurs communautés. Le sondage AP-NORC sur les pertes a révélé que si environ 15% des répondants blancs avaient perdu un proche à cause du COVID, ce pourcentage doublait pour les personnes noires et latino-américaines.
L'accès aux soins de santé mentale aux États-Unis fait défaut, avec environ 30 psychologues et moins de 16 psychiatres pour 100000 habitants. Ce ratio est encore plus déséquilibré dans les communautés qui ont le plus souffert pendant la pandémie. «Cela semble encore plus épouvantable», dit Shear, et c'est un autre aspect du racisme systémique dans les soins de santé aux États-Unis. traiter même le chagrin typique.
Il existe des approches moins intensives qui peuvent apporter une certaine aide, dit Mays. Pour commencer, elle plaide pour un retour en toute sécurité aux rituels, au soutien de la communauté, ainsi qu'à la commémoration et aux conversations communautaires autour des pertes dues à une pandémie. «Je ne suis pas convaincue que nous avons besoin que les gens bénéficient de services de santé mentale individuels», dit-elle. O’Connor ajoute que si nous pouvons également mieux atténuer certains des facteurs de stress secondaires auxquels de nombreuses personnes sont confrontées - le manque de nourriture, par exemple - elles seront mieux équipées pour se remettre de la perte. «Pour une personne qui a suffisamment de logement, de sécurité alimentaire et de garde d'enfants, vous avez soudainement la bande passante nécessaire pour comprendre ce que cela signifie que vous avez perdu votre mère», dit-elle.
Alors que les États-Unis s'efforcent de se sortir de la menace virale immédiate, Neimeyer souligne que le besoin de solutions à cette dégradation de la santé mentale de l'ombre augmente. «Cette pandémie de deuil en est une pour laquelle il n'y a pas de vaccin», dit-il.
