Marvin Querry, 86 ans, était sur son tracteur, plantant du seigle sur sa ferme de 770 acres dans l'ouest du Missouri, lorsque l'appel est arrivé début novembre.
C'était l'assistante sociale du Barone Alzheimer's Care Center, où la femme de Querry, Diane, est résidente. L'installation fermerait en raison de difficultés financières, a-t-elle déclaré, lisant un communiqué.
Ce fut un moment angoissant pour Querry, professeur de physique à la retraite et ancien doyen exécutif des affaires académiques à l'Université du Missouri-Kansas City. "J'étais abasourdi", a-t-il déclaré. « Où pourrais-je trouver un autre endroit aussi merveilleux pour prendre soin de Diane ? »
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Il est rare d'entendre les gens parler d'une maison de retraite comme ils parlent de cet établissement de 40 lits dans le Nevada, dans le Missouri, une ville de près de 8 300 habitants près de la frontière du Kansas : avec une profonde affection, respect et gratitude.
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"Nous ne pouvions pas demander un personnel plus aimant et attentionné que ceux qui travaillent chez Barone", a écrit une femme dont la mère y vit sur une pétition pour sauver l'établissement. Dans une entreprise où le roulement du personnel est constant, de nombreux membres du personnel de Barone sont là depuis cinq ans ou plus.
"Les soins là-bas, ça va au-delà des mots", a déclaré Kay Stevens, dont la mère de 94 ans a emménagé à Barone en mai. « Les résidents sont si bien traités et c’est un environnement si joyeux. »
Mais même une réputation solide et un soutien communautaire profond ne peuvent surmonter une dure réalité : l'avenir des maisons de soins infirmiers est profondément incertain car les personnes âgées et leurs familles évitent les soins dans ces institutions, où au moins 141 000 personnes sont mortes de COVID-19.
Avec des dépenses continues liées à la pandémie et des lits vides, 54% des maisons de soins infirmiers déclarent fonctionner avec une perte financière, selon une enquête nationale publiée en juin par l'American Health Care Association, une organisation professionnelle de soins de longue durée. Seul un quart est convaincu de pouvoir passer l'année prochaine ou au-delà. Jusqu'à présent, 134 maisons de soins infirmiers ont fermé leurs portes en 2021, en plus des 170 fermetures en 2020.
Bien que le financement des secours COVID ait aidé de nombreuses maisons de soins à court terme, "les choses sont beaucoup plus incertaines à l'avenir", a déclaré David Grabowski, professeur de politique de santé à la Harvard Medical School.
La fortune de Barone reflète ces tendances plus larges. Avant la pandémie, les 40 lits étaient pleins et il y avait une liste d'attente de 25 personnes. Environ 60 % des patients ont payé leurs soins en privé ; les 40% restants étaient sur Medicaid, le programme du gouvernement pour les personnes pauvres. L'installation gagnait de l'argent, mais pas beaucoup.
Ensuite, COVID a commencé à circuler, et une épidémie de 32 cas de COVID et quatre décès associés dans les semaines qui ont suivi Thanksgiving en 2020 a créé un stress énorme. L'épouse de Querry, Diane, 76 ans, faisait partie des résidents qui sont tombés malades, mais elle s'est rétablie.
Entre janvier et octobre de cette année, les pertes financières de Barone se sont élevées à 675 318 $, selon les données de William Denman, trésorier de la ville du Nevada, propriétaire de l'installation. Encore plus alarmant, une autre maison de soins infirmiers appartenant à la ville, le Moore-Few Care Center, qui compte 108 lits agréés, a perdu plus de 1,1 million de dollars au cours de la même période.
Moore-Few, qui n'inclut pas de zone verrouillée pour les patients atteints de démence, a connu une épidémie de COVID après qu'un membre du personnel est venu travailler avec des symptômes en octobre 2020. Au cours des semaines suivantes, 47 résidents ont contracté le virus et 10 sont décédés. Une enquête ultérieure a abouti à une citation de « danger immédiat » des Centers for Medicare & Medicaid Services, un signal de problèmes graves qui présentent un risque pour les résidents et exige une action rapide, et une amende de 144 693 $. Les enquêteurs ont découvert que la maison de soins infirmiers n'avait pas correctement dépisté le personnel pour le COVID ou empêché les personnes présentant des symptômes de travailler.
Depuis lors, environ la moitié des lits de Moore-Few sont restés vides.
Les problèmes financiers et opérationnels de ce type "ne peuvent pas continuer", a déclaré Denman, un homme d'affaires à la retraite qui a grandi dans le Nevada. « Nous allons perdre ces deux maisons si nous ne faisons pas quelque chose bientôt. »
Mais il y a une controverse considérable sur la façon d'aller de l'avant.
Marvin Querry est devenu un militant – un rôle qu'il n'avait jamais prévu de jouer à ce stade de la vie – à la tête de l'opposition à la fermeture de Barone.
Le lendemain du jour où il a appris la proposition de fermer la maison, Querry a posé plusieurs questions pointues lors d'une réunion d'un conseil de cinq membres qui supervise les maisons de soins infirmiers du Nevada. Plus de 100 membres de la communauté ont assisté à cette réunion, beaucoup d'entre eux en colère et en détresse. Le conseil a fini par déposer des plans pour voter sur la fermeture de la maison pour le moment.
Quelques jours plus tard, avec l'aide de sa fille, Querry a créé une pétition en ligne sur change.org demandant des informations financières détaillées sur les maisons de retraite du Nevada et protestant contre la fermeture de Barone. En un mois, il avait recueilli plus de 1 500 signatures.
Diane et Marvin Querry, photographiés en 2018, sont mariés depuis 47 ans. Diane a vécu au Barone Alzheimer's Care Center au Nevada, Missouri, pendant deux ans. (Paula George)
Il ne veut rien de moins pour Diane, 76 ans, avec qui il est marié depuis 47 ans et qui vit à Barone depuis deux ans. Chaque soir, Querry s'y rend pour nourrir son dîner.
Karen Hertzberg, qui possède un magasin de meubles local et dont le mari, Steve, 68 ans, a déménagé à Barone en septembre, est tout aussi convaincue de sauver l'installation. «Nous avons besoin de temps pour la conversation, pour la recherche, pour trouver des financements», m'a-t-elle dit. Steve a une sclérose en plaques sévère avec un dysfonctionnement cognitif associé et est complètement dépendant de l'assistance.
Une option pourrait être une nouvelle taxe de séjour qui paierait pour les établissements de soins de longue durée appartenant à la ville du Nevada. Lorsque l'hôpital de la ville a connu des difficultés financières il y a plusieurs années, les électeurs ont adopté une taxe dédiée. Il rapporte environ 800 000 $ par année à l'hôpital, dont les difficultés financières persistent.
« Nous nous sommes mobilisés pour sauver l'hôpital, alors pourquoi ne sauvons-nous pas nos aînés ? Nous devons nous lever et nous battre pour cela », a déclaré Jennifer Gundy, résidente de longue date du Nevada et directrice exécutive de On My Own, un centre qui aide les personnes âgées et les personnes handicapées à vivre de manière autonome.
Mais que se passe-t-il si les tendances actuelles se poursuivent au-delà de la pandémie ? Et si les familles fuyaient les maisons de retraite et gardaient leurs proches à la maison ? Et si les solutions à court terme – subventions pour le financement lié au COVID, contributions de donateurs, nouveau financement de la ville – ne compensent pas longtemps les déficits financiers ?
Face à la controverse sur la fermeture potentielle du Barone Care Center, quatre membres du conseil d'administration des soins de longue durée du Nevada ont démissionné. Alors que quatre nouveaux membres ont rejoint le conseil d'administration à la mi-décembre, l'administrateur de Moore-Few et jusqu'à une douzaine de membres du personnel ont également remis leur démission. Le sentiment de crise semble plus aigu qu'avant.
Les fonctionnaires envoient des messages contradictoires. « Notre intention est de faire tout ce qui doit être fait et de garder absolument [Barone] ouvert », a déclaré George Knox, maire du Nevada. "Je pense que rien n'est encore décidé", a déclaré Judy Campbell, qui préside le conseil d'administration des soins de longue durée de la ville. "Nous devons juste revenir à la case départ et voir s'il y a une chance de garder Barone en vie."
En attendant, les membres de la communauté sont déterminés à ne pas reculer. "Je n'ai aucune idée de ce qui va se passer, mais je n'abandonne pas", a déclaré Querry. "Je vais faire tout ce que je peux pour sauver cet endroit qui est si important pour nous tous."
une salle de presse nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé et l'un des trois principaux programmes d'exploitation à KFF (Fondation de la famille Kaiser). Il a été publié avec autorisation.
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