À 14 ans, Kate Dardis sait à quoi ressemble la douleur et comment la surmonter. Gymnaste accomplie habituée à s'entraîner quatre heures par jour, elle a rencontré cette année une compétitrice qu'elle ne peut pas battre avec de l'exercice ou de la volonté pure - pour le moment.
Rarement malade avant qu'un mal de ventre ne l'empêche d'aller à l'école pendant trois jours en octobre, l'élève de huitième année de Bloomington, dans l'Illinois, a été touchée par un mal de tête en janvier qui n'a toujours pas relâché son emprise. Son cœur s'emballe. Son corps lui fait mal. Elle s'essouffle en montant les escaliers et se sent étourdie lorsqu'elle change de position. Se concentrer sur le travail scolaire est difficile à distance et épuisant en personne.
Kate a appris le mois dernier d'une équipe de médecins du Boston Children's Hospital qu'elle souffrait du syndrome post-Covid plus connu sous le nom de long Covid. Son test Covid-19 était négatif l'automne dernier après que certains coéquipiers et entraîneurs de son gymnase se soient révélés positifs, mais en février, un test d'anticorps ordonné par son pédiatre a confirmé qu'elle avait été infectée par Covid-19.
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"C'est vraiment difficile", a-t-elle déclaré. «En tant que gymnaste, j'ai toujours résisté à différents types de douleurs et de blessures. J'essaie de me dépasser, mais avec toute cette expérience, ça a été trop dur. »
"C'était une enfant en parfaite santé et active et cela a totalement changé sa vie", a déclaré sa mère, Sara Dardis. « Alors évidemment, Covid est réel et c’est réel pour les enfants. Il faut le prendre au sérieux. »
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L’histoire de Kate montre clairement que le long Covid n’est pas un phénomène réservé aux adultes. Les chiffres sont difficiles à obtenir, mais de plus en plus d'enfants et d'adolescents présentent des symptômes chroniques après Covid alors même que la pandémie reflue aux États-Unis, disent les médecins des quelques cliniques consacrées à leur prise en charge. Bien que la maladie se soit déroulée de manière différente entre les adultes et les enfants, le long Covid pose le même mystère chez les enfants que chez les adultes.
"Je ne pense pas que nous ayons une bonne compréhension du tout de la physiopathologie derrière le syndrome post-Covid", a déclaré Alicia Johnston, l'un des médecins de Kate et chef de la longue clinique Covid du Boston Children's Hospital. "Et je ne suis pas sûr que la physiopathologie sera la même dans le syndrome post-Covid chez les adultes par rapport au syndrome post-Covid chez les enfants."
Personne ne sait vraiment à quel point la collection de symptômes post-infection persistants peut être courante chez les adultes; on en sait encore moins sur sa prévalence ou son évolution chez les enfants et les adolescents.
Chez les adultes, les études évaluent la proportion de personnes qui éprouvent des difficultés prolongées à 1 patient Covid sur 3, mais il existe un ensemble de chiffres extrêmement faible concernant les enfants. Les experts ont déclaré à STAT qu'ils avaient tous examiné un document de recherche de Rome portant sur 129 patients âgés de 2 à 18 ans, ainsi que des données sur environ 9 000 enfants et adolescents du système de santé britannique. À partir de cette petite base, ils supposent une fourchette plausible de 7 % à 20 %. Aux États-Unis, près de 4 millions d'enfants et d'adolescents de moins de 18 ans ont été testés positifs au Covid.
Une demi-douzaine de cliniques à travers les États-Unis - environ un dixième de celles qui voient des adultes - s'efforcent de soigner les jeunes patients souffrant de problèmes de santé mentale et physique post-Covid affectant plusieurs systèmes organiques : neurologique, respiratoire, gastro-intestinal, musculo-squelettique, cardiovasculaire et dermatologique. Les traitements empruntés à d'autres syndromes post-viraux et adaptés aux symptômes sont les seuls outils dont disposent les médecins ; jusqu'à présent, ils semblent aider dans de nombreux cas.
Au début de la pandémie, il semblait que les enfants pourraient être épargnés par la maladie grave qui a frappé les adultes lors de la première vague de Covid, lorsque les hôpitaux ont été poussés à leurs limites et que l'âge avancé a été suivi de près avec des résultats pires. Les enfants semblaient au début présenter des symptômes minimes. Puis, dans une petite minorité de cas, le syndrome multi-inflammatoire rare mais mystérieux, ou MIS-C, a commencé à apparaître chez les enfants (et certains adultes également, étiquetés MIS-A). Les Centers for Disease Control and Prevention rapportent 4 018 cas de MIS-C, dont 36 décès, dans lesquels une inflammation potentiellement mortelle peut frapper le cœur, les poumons, les reins, le cerveau, la peau, les yeux ou les organes gastro-intestinaux.
Long Covid chez les enfants est séparé et distinct du MIS-C, pour lequel les enfants sont traités avec succès. Mais comme le long Covid chez les adultes, il n’y a désormais aucun moyen de prédire qui pourrait être vulnérable à des difficultés ultérieures. Chez les enfants et les adolescents, il existe des degrés variables d’atteinte au long Covid. Pour ne prendre que les troubles neurologiques, le spectre des troubles s'étend des maux de tête au brouillard cérébral en passant par l'engourdissement qui empêche les enfants de marcher.
« Nous avons tous une tâche ardue devant nous pour essayer de comprendre quels sont ces risques et quels sont les facteurs de protection dans l'apprentissage de ces maladies, avec beaucoup d'expertise multidisciplinaire et une grande implication avec la communauté des cliniciens », a déclaré Bill. Kapogiannis, directeur de programme à la branche des maladies infectieuses maternelles et pédiatriques de l'Institut national de la santé infantile et du développement humain.
Il a dit qu'il existe des différences biologiques et immunologiques entre les enfants et les adultes qui compliquent la tâche. Un défi vient dans l'imagerie et d'autres tests. Chez les adultes, ils montrent quelque chose. Ce n'est pas le cas chez les enfants.
"Les adultes ont une fibrose myocardique et ils ont des changements sur leurs tomodensitogrammes et ils ont une thromboembolie et une pathologie organique qui sont faciles à voir", a déclaré Johnston de Boston Children's. « Et ils ont des laboratoires anormaux. Les enfants que nous voyons ont un nombre de globules blancs normal en général, des marqueurs inflammatoires normaux, des tests de fonction pulmonaire normaux, des ECG normaux, des radiographies normales, un échocardiogramme normal. Et pourtant, ils sont clairement affaiblis.
L'âge semble faire une différence. De plus en plus de patients atteints de Covid longue ont plus de 12 ans et certains sont d’âge universitaire, ils sont donc au moins capables de dire aux médecins quels symptômes pénibles ils ressentent. Les jeunes enfants présentant des symptômes persistants après les infections à Covid seront surveillés de près.
"Vous pouvez attraper Covid à 18 mois", a souligné Audrey John, chef des maladies infectieuses pédiatriques à l'hôpital pour enfants de Philadelphie. « Peut-être que vous ne pouvez pas nous dire que vous avez un petit brouillard cérébral. Peut-être que vous ne pouvez pas nous dire que vous ne vous sentez pas bien. Mais que ces enfants grandissent comme ils sont censés le faire, développent le langage comme ils sont censés le faire, réussissent à l'école comme ils sont censés le faire, nous n'allons pas apprendre avant longtemps.
Les médecins voient des similitudes entre le long Covid et ce qui peut arriver après la mononucléose ou dans d'autres syndromes post-viraux. Chez les adolescents, les athlètes de haut niveau et les étudiants qui réussissent ne reviennent parfois pas tout de suite là où ils étaient avant le mono. Ils ne peuvent pas descendre du canapé, ils ne peuvent pas aller à la boîte aux lettres – comme leurs pairs post-Covid. Cette similitude plaide pour le développement d'une approche médicale intégrée pour mieux prendre en charge tous ces patients, y compris le traitement de l'anxiété et de la dépression qui ont été exacerbées par la pandémie. « Il y a beaucoup de diagrammes de Venn qui se chevauchent sur ce qui se passe avec ces enfants en ce moment et tous les [therapeutic] pièces qui sont nécessaires là-bas », a déclaré John.
Carlos Oliveira, directeur des maladies infectieuses congénitales à l'hôpital pour enfants de Yale New Haven, se souvient également des enfants dont le système immunitaire est déséquilibré après la mononucléose, souffrant de fatigue prolongée pendant des mois. « C'est classique. Nous le voyons tout le temps, surtout chez les adolescents », a-t-il déclaré. "Nous ne savons toujours pas nécessairement pourquoi cela arrive à certains enfants et pourquoi pas à tous."
Les mêmes problèmes se posent avec la maladie de Lyme chronique, pour des raisons qui ne sont pas comprises. "Certaines personnes, pour une raison quelconque, ont cette réaction inflammatoire prolongée même après la disparition du virus et des bactéries", a-t-il déclaré. "Et nous sommes toujours en quelque sorte perplexes à ce sujet."
Les patients atteints de syndromes médicalement inexpliqués apprennent des techniques pour atténuer et réduire la douleur ressentie par leur cerveau. Au nouveau Centre de spécialité pédiatrique pour Long Covid à Yale New Haven Children's, certaines de ces leçons seront mises à profit.
"La douleur est réelle, mais nous pouvons leur enseigner des techniques pour se détendre … afin qu'ils puissent au minimum avoir une qualité de vie plus normale et ne pas être aussi affaiblis", a déclaré Oliveira. "Ce que j'ai tendance à dire aux parents, c'est que nous apprenons avec eux."
À RWJBarnabas Health dans le New Jersey, Uzma Hasan, chef des maladies infectieuses pédiatriques, constate de la fatigue et un brouillard cérébral, une incapacité à penser et des difficultés à trouver des mots chez les enfants qui peuvent également être essoufflés avec un effort minimal. Ensuite, il y a des toux sans fin, des douleurs musculaires, des douleurs articulaires, des maux de tête. Ils ressentent d'étranges picotements ou certaines odeurs sont si nauséabondes qu'ils ne veulent pas manger.
"Ce sont principalement les adolescents que je vois qui ont des symptômes persistants", a déclaré Hasan. "Nous devons nous assurer que ces enfants sont fonctionnels et qu'ils sont de retour à eux-mêmes, après quelques mois hors de l'école, afin qu'ils n'aient pas de conséquences à long terme."
« Je vais me faire vacciner. »
L'une des patientes d'Hasan veut juste redevenir elle-même.
Aujourd'hui âgée de 18 ans, Ranya Ribera de Newark, N.J. a attrapé Covid-19 en mars 2020. Elle a subi un séjour à l'hôpital et une quarantaine difficile à domicile. Mais plus d'un an plus tard, son rétablissement est toujours un point d'interrogation. Ses notes sont bonnes à l'école virtuelle, mais pas son état d'esprit. Ses plans pour mieux gérer son poids ont fait long feu. Ses amis lui manquent, mais l'anxiété l'empêche de les voir en personne. Elle ne peut pas dormir.
"Je pensais que j'allais mourir", a-t-elle déclaré le mois dernier. « Depuis que j’ai Covid, j’ai une motivation minimale pour faire quoi que ce soit. Je veux juste être seul. »
Pour Ribera, un certain soulagement est venu lorsqu'elle a partagé ses expériences au sein du conseil consultatif des patients et des familles de l'hôpital, un long groupe de soutien Covid qui est né du programme de récupération post-COVID RWJBarnabas. Comme effet secondaire de Covid, ses cheveux jusqu'à la taille sont tombés, la laissant avec «juste un Afro». Il en va de même pour un autre patient, a appris Ribera dans le groupe.
"Cela m'a fait penser que je ne suis pas seule : certaines personnes ont ressenti les mêmes symptômes que moi", a-t-elle déclaré. "Cela semble mal de dire cela, mais je suis heureux d'avoir quelqu'un à qui m'identifier quand ils ont perdu leurs cheveux."
Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour comprendre quels enfants sont à risque de Covid longue, et si ceux qui sont à risque trouveront un traitement approprié. Lorsqu'on parle de risque d'infection à Covid, de maladie grave et de problèmes après la disparition de l'infection, les disparités en matière de santé font également partie de l'équation. John of Children’s Hospital de Philadelphie dit qu’il y a un décalage entre la représentation raciale et ethnique des enfants connus pour être plus à risque d’hospitalisation aiguë pour Covid et les enfants qui viennent se faire soigner leur long Covid.
«Je pense que c'est peut-être juste à cause de l'accès. Certes, les résultats ont semblé différents avec les déterminants sociaux de la santé », a-t-elle déclaré. « Quand nous réfléchissons à la façon dont nous étudions cette maladie, nous avons hâte que les patients viennent nous voir, nous devons vraiment venir vers eux. Nous devons avoir accès aux patients qui n’ont pas facilement accès aux soins. »
À RWJBarnabas, les enfants traités en soins intensifs pour Covid aiguë étaient presque tous noirs ou hispaniques, a déclaré Hasan. La longue clinique Covid pour enfants y a vu environ 70 patients, y compris ceux d'autres groupes raciaux et ethniques.
Oliveira à Yale New Haven souligne les déterminants sociaux de la santé, qui sont en jeu non seulement dans l'infection mais aussi dans les comorbidités qui rendent les enfants et les adultes plus vulnérables.
"Beaucoup de ces disparités raciales et ethniques ont tendance à ne pas être qu'une seule chose", a déclaré Oliveira. «Il se peut qu'ils aient simplement été exposés à une dose beaucoup plus élevée de virus pour commencer chaque fois qu'ils ont été initialement infectés. Je pense que c'est une combinaison de problèmes de société, probablement du racisme, puis de la dynamique du virus. »
« Y a-t-il un moyen d'identifier ces enfants tôt avant qu'ils ne s'enfoncent dans ce tunnel sombre et profond ? »
Alicia Johnston, Hôpital pour enfants de Boston
Des études plus longues et plus vastes aideront à expliquer si l'âge, le sexe, les antécédents familiaux ou d'autres facteurs sont importants. Johnston de Boston Children’s, dont la clinique Covid a vu environ 40 patients, aspire à des prédicteurs de long Covid. « Y a-t-il un moyen d'identifier ces enfants tôt avant qu'ils ne s'enfoncent dans ce tunnel sombre et profond ? »
La vaccination n'est pas un traitement – même si certaines personnes sentent leurs symptômes s'atténuer après avoir reçu une injection de Covid – mais elle offre une lueur d'optimisme pour les 12 ans et plus. "Quand vous pensez à quel point les syndromes douloureux et autres problèmes psychosociaux sont aggravés par un sentiment d'isolement ou d'inquiétude pour les membres de la famille, je pense que la vaccination apporte de l'espoir", a déclaré John. "Je peux bien imaginer que cela aide psychologiquement, même si nous ne savons pas comment fonctionne la physiologie."
Ribera est prête à se faire vacciner. « Je vais me faire vacciner », a-t-elle déclaré. « J’aurais peur que la prochaine fois que j’attraperais Covid, je ne puisse pas récupérer et je décéderais. »
Kate Dardis espérait qu'elle se sentirait mieux après avoir été vaccinée, mais sa première dose ne l'a pas laissée se sentir différente. Cela ne veut pas dire qu'elle n'est pas contente de recevoir sa deuxième dose, et elle continuera à essayer des médicaments pour son mal de tête, à utiliser des inhalateurs pour l'asthme pour l'aider à respirer et à renforcer sa force étape par étape.
"Mes médecins me disent que je dois juste écouter mon corps et le prendre un jour à la fois."
Johnston a de l'espoir pour une autre raison.
"En général, les enfants sont résilients et ils ont tendance à s'améliorer", a-t-elle déclaré. "Et donc je dirais que nous sommes prudemment optimistes en ce qui concerne ce syndrome chez les adolescents également."
