Comme tant d'autres de sa génération, Joséphine Nabukenya n'était pas au courant de sa séropositivité pendant sa petite enfance en Ouganda. Mais à l'âge de 8 ans, elle est tombée sur une lettre écrite par sa mère qui révélait la terrible nouvelle : Joséphine, sa mère et son père vivaient tous avec le VIH. Joséphine était séropositive à la naissance.

Il y a deux décennies, cependant, il semblait que Joséphine et sa génération étaient condamnées alors que le monde assistait à une potentielle tragédie humaine engloutissant l'Afrique subsaharienne  : la triple combinaison de médicaments antirétroviraux connue sous le nom de HAART, qui était disponible pour de nombreuses personnes vivant avec le VIH dans des conditions élevées -pays à revenu depuis qu'il est devenu la norme de soins en 1996, ne faisait pas son chemin vers le continent.

Avec Covid-19, comme avec le VIH, la science et les partenariats ouvrent la voie

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Puis, il y a 20 ans ce mois-ci, l'activisme politique bruyant et le lobbying ont conduit à une déclaration de l'Assemblée générale spéciale des Nations Unies sur le VIH/sida qui a tout changé. Il a engendré la création du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme en 2002 et a donné l'impulsion à la mise en place du Plan présidentiel d'urgence pour la lutte contre le sida (PEPFAR) en 2003, sous l'impulsion du président de l'époque George W. Bush et Anthony Fauci, directeur de l'Institut national des allergies et des maladies infectieuses.

Les médicaments anti-VIH ont commencé à arriver en Afrique.

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Le PEPFAR a sauvé plus de 18 millions de vies et évité des millions d'infections au VIH. Il a joué un rôle central en aidant à établir le contrôle du VIH dans plus de 50 pays. Le Fonds mondial a sauvé près de 40 millions de vies. Aujourd'hui, quelque 26 millions de personnes sont sous traitement antirétroviral.

Ces efforts reflètent la lutte pour mettre fin à la pandémie de Covid-19 en vaccinant les gens partout, quel que soit l'endroit où ils vivent ou sont nés.

Le 5 juin marquait le 40e anniversaire de la première notification officielle aux États-Unis de la maladie connue sous le nom de syndrome d'immunodéficience acquise, ou SIDA en abrégé. Cette semaine, les Nations Unies organisent une autre réunion de haut niveau sur le sida.

Le résultat d'une telle réunion est généralement une déclaration politique. Mais le discours qui circule actuellement est qu'un consensus pourrait ne pas être atteint. Certains des termes contestés incluent notamment un fort désaccord autour des négociations liées à la proposition de renoncer à l'accord de l'Organisation mondiale du commerce sur les aspects des droits de propriété intellectuelle liés au commerce (ADPIC). La dérogation serait une première étape pour permettre aux pays à revenu intermédiaire et faible de fabriquer ou d'accéder plus facilement aux vaccins Covid-19. L'ironie n'a pas échappé aux militants du sida.

Il n'est pas moins ironique que la récolte actuelle de vaccins Covid-19 n'aurait pas fait son chemin hors du laboratoire sans des décennies de recherche consacrées à la recherche d'un vaccin contre le VIH.

La riposte mondiale au VIH a servi de modèle à une grande partie de ce qui se fait aujourd'hui en matière de santé publique. Les conversations que nous avons maintenant sur l'équité en matière de vaccins, les droits de l'homme, les tests, le traçage, les politiques fondées sur des preuves et la responsabilité communautaire sont toutes sorties du manuel de lutte contre le VIH.

Le VIH nous a appris la valeur de connaître son épidémie (ou pandémie) et ensuite de suivre la science pour montrer la voie à suivre.

Nous avons appris très tôt que le virus de l'immunodéficience humaine affecte de manière disproportionnée les populations vulnérables telles que les hommes homosexuels, les travailleurs du sexe, les toxicomanes, les personnes transgenres, les jeunes femmes et les personnes incarcérées. De même, Covid-19 a frappé particulièrement durement les personnes vulnérables, telles que les personnes âgées ; les personnes vivant avec des maladies chroniques comme le diabète, l'obésité, l'hypertension et les maladies cardiovasculaires; les travailleurs pauvres; migrants; et les personnes incarcérées. Aux États-Unis et au Royaume-Uni, les Noirs et les personnes issues de groupes ethniques minoritaires sont touchés de manière disproportionnée par le VIH et ont également des taux de mortalité dus au Covid-19 plus élevés que la population générale.

Avec le VIH, les chercheurs ont commencé à travailler sur la science et l'ont ensuite mise en œuvre sur le terrain : quatre décennies de travail ont abouti à une pilule antirétrovirale à prendre une fois par jour, à des médicaments antirétroviraux injectables, à une pilule (PrEP) pour éviter de contracter le VIH, à des anneaux vaginaux qui distribuer des médicaments anti-VIH et des kits d'autotest. Ceux-ci ont transformé le VIH d'une condamnation à mort en une maladie chronique gérable.

Il l'a fait précisément parce que bon nombre de ces innovations s'attaquent à des éléments qui ont été au cœur de la pandémie : la stigmatisation, la discrimination et l'inégalité du pouvoir. Un kit d'autotest permet à n'importe qui de connaître son statut sérologique en privé. Une pilule PrEP prise avant et après les rapports sexuels est une méthode de prévention auto-initiée invisible pour les autres qui peut, par exemple, protéger une jeune femme d'un homme séropositif dont la charge virale est inconnue et qui refuse de porter un préservatif. Les relations sexuelles non protégées avec une personne vivant avec le VIH, sous traitement et viralement supprimée ne présentent aucun risque de transmission ultérieure du VIH.

En effet, les communautés les plus touchées par le VIH ont été un partenaire à part entière dans la riposte mondiale depuis le tout début. Au début, l'infection par le virus signifiait généralement la mort du SIDA, qui était dévastateur pour les familles et les communautés. Les hommes homosexuels aux États-Unis et dans d'autres pays à revenu élevé se sont battus contre la discrimination, le droit à des soins dignes, puis l'accès aux médicaments à domicile. Ils ont poussé la communauté scientifique à autoriser des essais de médicaments parallèles qui leur ont permis de recevoir des médicaments antirétroviraux en cours de test, précurseur de l'usage compassionnel de médicaments testés dans le cadre d'essais aujourd'hui. Ils ont défilé dans les rues avec des scientifiques pour exiger l'accès aux médicaments dans les pays en développement.

Il en va de même pour les personnes vivant avec le VIH en Afrique du Sud, au Zimbabwe, au Kenya, en Ouganda et dans d'autres pays. Grâce à leurs efforts inlassables, en phase avec les progrès scientifiques, le VIH est aujourd'hui pour beaucoup une maladie chronique gérable.

Aujourd'hui, les essais de vaccins contre le VIH ou de traitements contre le VIH incluent une consultation communautaire continue. Les représentants communautaires se sont également battus avec acharnement pour une place à la table ou au sein des conseils d'administration des organisations nationales et internationales œuvrant dans le domaine du VIH.

C'est donc peut-être le plus grand héritage du sida et une leçon pour Covid-19 et les pandémies à venir : la meilleure réponse à une crise sanitaire repose sur des partenariats entre le gouvernement, les scientifiques, le secteur privé et les communautés de citoyens.

Quelque chose qui ressemble à ce qui a été réalisé avec la mise en place de l'accélérateur d'outils d'accès à Covid-19 pour aider à développer et à distribuer des traitements, y compris des vaccins, via l'installation COVAX. La récente recommandation du Groupe indépendant pour la préparation et la réponse aux pandémies d'engager l'appareil accélérateur sur d'autres maladies post-Covid-19 semble être un pari mesuré sur une telle approche qui porte ses fruits.

Il y a un long chemin à parcourir dans la riposte au VIH. Aujourd'hui, 38 millions de personnes vivent avec le VIH, et chaque année 1,5 million en sont nouvellement infectées et près de 700 000 en meurent. Entre 2020 et 2022, le Covid-19 pourrait augmenter le nombre de nouvelles infections à VIH de quelque part entre 123 000 et 293 000, et causer 69 000 à 148 000 décès supplémentaires liés au sida.

La pandémie de Covid-19 sous sa forme actuelle sera probablement de l'histoire ancienne dans quelques années, existant comme quelque chose qui s'apparente à la grippe ou au rhume. Avec 40 années de recherche accumulées, combinées à ce qui a été appris de la science de Covid-19 au cours des 16 derniers mois, nous devrions également reléguer le VIH à l'histoire. Joséphine mérite de vivre une vie saine, et ses enfants et les enfants de ses amis méritent une chance de vivre sans VIH et dans un monde sans sida.

Adeeba Kamarulzaman est présidente de l'International AIDS Society et professeur de maladies infectieuses à la faculté de médecine de l'Université de Malaisie.