Pendant cette pandémie de Covid-19, des mesures d'isolement strictes limitent la communication en personne. Et de nombreux patients ont soudainement perdu leurs principaux défenseurs et soignants – laissant les familles se sentant plus impuissantes que jamais et les patients gravement malades sans personne pour parler en leur nom. Il s'agit d'un territoire inexploré pour nous tous et qui aura sans aucun doute un effet durable sur les patients et les professionnels de la santé pendant des décennies.

De nombreux Américains vivent ce que c'est que de souffrir d'une maladie ou de mourir seuls – et les familles ne sont pas là pour les défendre ou les réconforter dans leur plus grand moment de besoin. Dans certains cas, les familles ne peuvent même pas dire au revoir.

Covid-19 retire les voix cruciales des chevets des patients (avis)

Et cet amour entre un patient et sa famille ne connaît pas de frontières. Nous le voyons tous les jours parmi les patients dont nous prenons soin. Qu'il s'agisse d'une mère allongée à côté de son enfant ou d'un conjoint qui attend anxieusement dans la salle d'attente post-opératoire – les aidants naturels sont inimitables. Ils posent les questions que les patients eux-mêmes peuvent ne pas savoir poser; ils peuvent également être physiquement incapables, ou parfois tout simplement trop nerveux pour le faire. Et généralement, ces questions mènent à une discussion qui réaffirme le plan de l'équipe de soins de santé pour la journée et à plus de clarté pour tout le monde. Ces voix au chevet du patient sont inestimables, qu'il s'agisse de discuter d'un changement mineur de médication ou d'avoir à naviguer dans la complexité des soins de fin de vie.

Nous avons tous deux vu comment la pandémie de Covid-19 étouffe ces voix.

Qui sera là pour votre enfant, votre frère ou votre parent ? Ce « filet de sécurité » d'avoir un être cher à vos côtés est maintenant criblé de trous. Les travailleurs de la santé continuent de travailler héroïquement pour essayer de fournir des solutions afin de boucher tous les trous.

Un jour – très bientôt, nous l'espérons – lorsque tout cela sera derrière nous et que la communauté des soins de santé et les décideurs pourront évaluer franchement notre réponse Covid-19, afin de se préparer aux futures pandémies, il sera essentiel que nous répondions au besoin pour une infrastructure qui permettrait aux membres de la famille d'interagir avec les patients de manière isolée. Que cela signifie connecter les familles via des tablettes personnelles pour un chat vidéo ou installer des systèmes en milieu hospitalier pour permettre le streaming vidéo, comme certains le font maintenant, plus de systèmes hospitaliers doivent intégrer ces systèmes de manière plus systémique dans leurs plans palliatifs et fournir des fonds pour les réaliser. .

Et comme le personnel de santé continue de diminuer et de se fatiguer tout au long de cette pandémie en évolution rapide, on ne peut s’empêcher de revenir à la question – et si ?

Et si vous avez une situation similaire à celle d'une jeune femme qui nous a parlé de son père. Il a été admis à l'hôpital de l'Arkansas il y a quelques jours avec un saignement au cerveau. Son père ne parle que l'espagnol et personne n'a été autorisé à être avec lui pendant tout le séjour, a-t-elle déclaré. Elle a également déclaré que l'équipe hospitalière de son père avait essayé d'utiliser les services de traduction sur FaceTime, car la tablette de traduction de l'hôpital était cassée, mais cela était limité et frustrant.

« Il a eu du mal à être seul et à ne pas comprendre ce qui se passait. Son état mental en a souffert », a expliqué la femme. Et pour les familles, cela peut être extrêmement anxiogène. Son père a reçu un masque à porter en raison des précautions de Covid-19, mais en raison de barrières linguistiques, il ne l'a pas utilisé et n'a pas été invité à se conformer. La situation est devenue si imprévisible que sa fille et le reste de sa famille ont plaidé pour la libération de son père le plus rapidement possible, car ils ne pensaient pas qu'il était en sécurité à l'hôpital seul.

Une autre femme à qui nous avons parlé est mariée à un homme qui a récemment reçu un diagnostic de cancer de stade quatre; il a été admis au Geisinger Medical Center en Pennsylvanie après avoir subi une intervention chirurgicale générale d'urgence pour une occlusion intestinale causée par sa maladie. Après près d'une semaine au chevet de son mari, elle n'a plus pu être avec lui à l'hôpital en raison de restrictions liées à Covid-19. Et bien que les agents de santé aient fait de leur mieux pour la tenir bien informée, rien ne pouvait remplacer le fait d'être avec son mari, a-t-elle déclaré. « Toute l'équipe de soins de santé a été incroyable. Ils m'appellent autant que possible. Mais c'est incroyablement difficile de ne pas être là à côté de mon mari. Je suis un ardent défenseur de mon mari », nous a-t-elle dit.

La capacité de son mari à comprendre ce qui se passe au jour le jour fluctue, alors avoir sa femme près de son lit a énormément aidé au début de son séjour à l'hôpital. Mais au fil des jours sans contact, l'état de son mari s'est détérioré.

Et pour elle, elle constate une amélioration de la capacité de son mari à se rétablir lorsqu'elle est avec lui. « Aujourd'hui, le médecin a pu utiliser FaceTime pour me laisser parler à mon mari. C'était génial, ça m'a fait du bien de le voir et de lui de me voir, afin qu'il sache que je ne suis pas loin. différence que cela fait quand il me voit. Tout le monde à l'hôpital dit qu'il est plus cohérent, plus réactif et qu'il peut sortir du lit quand je suis avec lui « , a-t-elle fait remarquer. Mais FaceTime et d'autres options vidéo n'offrent que quelques minutes d'interaction – ce qui, en fin de compte, est loin d'être prolongé au chevet du patient.

À mesure que les hôpitaux et les travailleurs de la santé seront submergés de patients malades, la communication deviendra inévitablement plus difficile. Ce n'est pas seulement la communication qui se produit pendant la journée alors que les cliniciens sont plus facilement visibles qui en souffriront, mais aussi la communication le soir et la nuit, car le personnel, naturellement, s'amincit.

Pour ceux d'entre nous qui comprennent ce que c'est que d'être hospitalisé, nous pouvons témoigner de l'impact favorable, à la fois physique et psychologique, d'avoir un proche à son chevet. Ce qui est peut-être plus révélateur, ce sont ceux qui n'ont pas eu autant de chance, ces personnes qui ont dû lutter seules pour une admission à l'hôpital.

Cela peut être terrifiant et solitaire, et maintenant des centaines et des milliers de patients et d'agents de santé naviguent à travers ces sentiments, en plus de l'incertitude d'une nouvelle maladie qui n'a pas encore complètement éclaté. N'oublions pas les patients qui ne sont peut-être pas capables de parler de manière efficace ou énergique pour eux-mêmes, et les solutions innovantes qui peuvent transcender ce défi auquel nous sommes confrontés.