Alors que Tiffani Hutton récupérait son odorat après le COVID-19, elle a commencé à ressentir des odeurs terribles.

À chaque fois, elle a demandé à son mari, Cartell, s’il sentait quelque chose, mais ce n’était pas le cas. Alors, elle a vérifié les dates d'expiration de leur nourriture, nettoyé le réfrigérateur et sorti les ordures. Elle l'a fait encore et encore.

COVID-19 laisse de nombreux survivants se tenir le nez

Mais les odeurs ont empiré. Bientôt, Hutton, 29 ans, une consultante de Dallas, a réalisé que les odeurs étaient déclenchées par certaines de ses choses préférées: le café; chocolat, fruits frais, concombre, viande rôtie, tous les légumes cuits, son savon de bain, la peau de sa fille de 3 ans, le baiser de son mari.

Ils sentaient tous, dit-elle, «comme si quelqu'un allait pêcher, mettre un poisson sur le comptoir et le laisser là pendant un mois».

La puanteur la faisait parfois vomir. Elle a arrêté de cuisiner pour sa famille et de manger avec eux. Quand Cartell a commandé des ailes de poulet un soir, elle s'est enfermée dans son bureau à l'étage et a fourré une serviette sous la porte.

Au bout de quelques semaines, Hutton a tapé : «Pourquoi tout sent-il le poisson pourri?» dans Google et a trouvé une grande communauté de personnes en ligne souffrant de la même condition. C'est ce qu'on appelle la parosmie, un odorat déformé qui peut être déclenché par des rhumes et des infections des sinus, des blessures à la tête, des expositions chimiques ou des traitements contre le cancer comme la chimiothérapie et la radiothérapie.

Une forte augmentation des cas a suivi le début de la pandémie de COVID-19. Barry Smith, directeur fondateur du Centre for the Study of the Senses de l'Université de Londres, a déclaré que les chercheurs ont estimé qu'environ 65% des personnes atteintes de COVID-19 perdent leur odorat. Dans ce groupe, la majorité se rétablit en quelques semaines, mais environ un cinquième développe des problèmes persistants, y compris la parosmie. La condition, a-t-il dit, provoque une profonde détresse.

«Votre odorat fait partie intégrante de votre conscience de soi», dit-il. "Lorsqu'il est déformé, les gens se sentent étrangers à eux-mêmes et à leur environnement."

Les médecins, ont déclaré Smith et d'autres, ont été pris au dépourvu par la flambée de patients atteints de parosmie. Le médecin de l'oreille, du nez et de la gorge de Hutton lui a dit qu'elle était dans des «eaux inconnues» et qu'il ne pouvait pas faire grand-chose pour l'aider. La condition, qui était auparavant rare, est mal comprise.

Mais de petits groupes de chercheurs ont commencé à travailler avec des patients pour percer les mystères de la façon dont l'arôme d'une fraise fraîche peut voyager par le nez et être perçu à tort comme une poubelle en décomposition.

Un groupe de soutien basé au Texas

Là, les membres compatissent, partagent des conseils et célèbrent les signes de rétablissement.

Le groupe a été lancé en décembre par Meagan Wiederstein de Schertz, Texas. Wiederstein, 36 ans, a eu le COVID-19 l'été dernier, a perdu son odorat et a presque tout récupéré avant de remarquer que ses aliments préférés sentaient le rance et le sucré.

Comme Hutton, Weiderstein a cessé de pouvoir manger de la viande, du chocolat noir, du vin, du café et tous les aliments frits. Elle pouvait cependant tolérer la plupart des légumes. Thanksgiving, a-t-elle dit, était un cauchemar alors que sa famille avait du mal à comprendre ses restrictions alimentaires soudaines et extrêmes.

«Nous sommes tous censés manger, comme un repas végétarien?» demanda son mari. Elle a essayé d'expliquer qu'elle avait simplement besoin d'options savoureuses, y compris un ou deux côtés qui ne contenaient pas de bacon.

«Tant que quelqu'un ne connaît pas la parosmie, il ne la comprendra jamais. Période », a-t-elle dit.

Son groupe de soutien compte près de 10 000 membres et elle reçoit au moins 100 nouvelles demandes d'adhésion chaque jour, a-t-elle déclaré.

Wiederstein a commencé à remarquer des tendances dans ce que les gens pouvaient et ne pouvaient pas manger. Le café, la viande, les oignons et le chocolat étaient presque universellement vilipendés. Les fruits de mer, la cannelle, le chewing-gum et les piments forts, pour une raison quelconque, étaient bien tolérés. (Certains utilisateurs ajoutaient de la cannelle à leur café pour masquer son odeur nouvellement rebutante). Les plats chauds à la vapeur étaient sortis, mais les repas à température ambiante étaient corrects.

Les déclencheurs de la parosmie semblaient tout à fait aléatoires.

La science de l'odorat

Pendant ce temps, les chercheurs ont commencé à s'interroger sur ces mêmes modèles. Jane Parker, chimiste des arômes à l'Université de Reading en Angleterre, s'est demandé si les aliments incriminés partageaient des composés communs.

Parker a recruté des volontaires avec et sans parosmie pour s'asseoir devant une machine qui sépare les arômes en molécules individuelles. Au fur et à mesure que les molécules émergeaient de la machine, des volontaires les ont reniflées en plaçant leur nez au bout d'un tube dépassant de l'appareil.

Ce qu'elle a trouvé l'a surprise. Les personnes atteintes de parosmie ont réagi à deux ensembles de composés dans le café : ceux qui contenaient du soufre ou de l'azote. Les personnes sans parosmie ont décrit les composés comme «torréfiés» ou «terreux». Mais pour ceux qui souffraient de parosmie, ils sentaient mauvais.

«Pour nous, c'était assez fascinant», a déclaré Parker. "Nous savons maintenant qu'il existe une base moléculaire pour cette horrible chose dont souffrent les parosmiques."

En regardant plus loin, elle a découvert que le chocolat et les viandes rôties contenaient bon nombre des mêmes composés incriminés que le café. Le facteur commun est le processus de torréfaction du café et des fèves de cacao, a-t-elle déclaré, et les composés aromatiques dérivés lorsque la viande est dorée.

Les légumes crus, bouillis et cuits à la vapeur subissent peu de cuisson par rapport à la viande rôtie ou grillée, ce qui pourrait expliquer pourquoi Wiederstein et de nombreux autres patients les tolèrent. Parker et ses collègues ont publié leur étude en ligne, mais elle n'a pas encore fait l'objet d'un examen par les pairs.

Les nouvelles découvertes ajoutent à une compréhension croissante de ce qui se passe dans le nez et le cerveau pendant la parosmie. Chez une personne en bonne santé, les molécules d'arôme passent par le nez et se fixent aux nerfs olfactifs à l'arrière des voies nasales. Ces nerfs envoient des signaux au cerveau qui les analyse et les interprète comme du «café» ou des «côtes grillées au barbecue».

Différentes molécules s'attachent à différents nerfs et les activent, comme les doigts frappant les touches du piano, et ce modèle est celui auquel le cerveau répond.

Selon les experts, le COVID-19 endommage les cellules qui soutiennent le travail des nerfs olfactifs, provoquant l'atrophie des nerfs. À partir de là, ce qui se passe est moins clair et les scientifiques ont de nombreuses hypothèses.

Smith de l'Université de Londres a déclaré que le fait que la plupart des patients récupèrent leur odorat avant de développer la parosmie est révélateur. Cela souligne que la parosmie est un signe de guérison. Une théorie de premier plan a été que, lorsque les nerfs se régénèrent au cours d'un processus de plusieurs mois, ils se recâblent de manière incorrecte et envoient les mauvais signaux au cerveau.

«C’est comme si vous les branchez sur le mauvais port», a déclaré Smith.

Mais alors pourquoi les personnes atteintes de parosmie sentiraient-elles toujours des choses terribles? Pourquoi les oranges ne sentent-elles pas la lavande et les roses comme l’herbe fraîchement coupée? C’est là que le travail de Parker entre en jeu, a déclaré Smith.

Peut-être que les premiers neurones à se régénérer sont ceux qui captent les odeurs les plus fortes, comme le soufre, qui est toxique à des concentrations élevées. À ce stade, de nombreux autres neurones sont toujours absents, il n'y a donc rien pour masquer ou contrebalancer cette forte odeur. Le problème avec cette hypothèse, cependant, est que les mauvaises odeurs que les personnes atteintes de parosmie décrivent n'existent pas dans la vraie vie. Ils semblent être de nouvelles odeurs créées par le cerveau.

Stuart Firestein, un neuroscientifique et chercheur en olfaction à l'Université de Columbia, compare la parosmie à une condition vécue par des personnes qui ont perdu un membre. Certaines personnes amputées continuent de ressentir de l'inconfort dans leur bras ou jambe manquant, comme s'il était douloureusement tordu ou cassé.

"Il semble que ce qui se passe, c'est que lorsque le cerveau ne reçoit pas les informations auxquelles il s'attend, il les interprète de manière négative", a déclaré Firestein. «Donc, si c’est un membre, c’est de la douleur. Si c'est de l'olfaction, c'est une mauvaise odeur plutôt qu'une bonne odeur. "

La parosmie pourrait donc être le moyen pour le cerveau d'envoyer un avertissement indiquant qu'il reçoit des données incomplètes et qu'il pourrait y avoir un danger.

Pas de solution miracle

Parce que la parosmie n'a pas été bien étudiée, il n'y a pas de traitements éprouvés pour cela. Cependant, cela s'estompe avec le temps dans la plupart des cas - un processus qui peut prendre quelques mois ou plus d'un an.

Sur les réseaux sociaux, les gens ont diffusé des informations erronées sur les solutions rapides. La première est que brûler une orange sur une flamme nue, la mélanger avec du sucre brun et la manger vous redonnera l’odorat. Un autre, avancé par un chiropraticien, recommande de piquer les personnes ayant une perte d'odeur à l'arrière de la tête.

Ni l'un ni l'autre ne guérira le trouble, a déclaré Chrissi Kelly, fondatrice d'AbScent, une organisation britannique à but non lucratif qui soutient les personnes souffrant de troubles de l'odorat.

Tiffani Hutton rappelle différentes huiles essentielles qu'elle utilise chez elle le mercredi 14 avril 2021, à Dallas. Hutton fait partie d'un nombre croissant de patients post-COVID souffrant d'une maladie mal comprise appelée parosmie, un odorat déformé. (Smiley N. Pool / Photographe du personnel)De nombreux ORL, y compris le Dr Tran Locke du Baylor College of Medicine de Houston, recommandent un entraînement à l'odorat - une forme de physiothérapie pour le nez. Il s'agit de sentir les huiles essentielles plusieurs fois par jour dans le but de stimuler les neurones à se régénérer et à mieux se synchroniser avec le cerveau.

Hutton a pratiqué la formation aux odeurs depuis qu'elle a vu son ORL à Dallas et pense que cela commence à aider. Son kit comprend des parfums d'eucalyptus, de menthe poivrée, d'arbre à thé, de lavande, de citronnelle et d'orange douce.

Parallèlement aux traitements, les personnes atteintes de parosmie ont mis au point de nombreux mécanismes d'adaptation. Hutton a commencé une feuille de calcul où elle énumère les aliments qu'elle peut tolérer. Cela lui permet de les combiner plus facilement dans des repas et des recettes.

Une découverte récente qui l'a aidée est une entreprise appelée Fody Foods qui fabrique de la salsa, de la sauce pour pâtes et d'autres produits sans oignons ni ail. Récemment, elle a recommencé à boire des smoothies - dont l'odeur lui était révoltante à cause des fruits frais - en utilisant une paille. «Cela fonctionne et ne nuit pas trop à votre odorat», dit-elle.

Jennifer Knight, une infirmière praticienne pédiatrique de Fort Walton Beach, en Floride, qui travaille dans un cabinet médical très fréquenté, verse des huiles essentielles dans son masque facial ou porte parfois un bouchon nasal pour bloquer les odeurs indésirables. Elle vomissait dans la salle de bain chaque fois qu'un collègue passait devant elle avec une tasse de café, a-t-elle dit.

Wiederstein a essayé de dépasser ses symptômes, se mettant au défi de manger des aliments qu'elle trouve rebutants - quelque chose que beaucoup sont incapables de faire sans bâillonner. Elle a recommencé à boire du vin, du café et à manger de la viande, bien que les saveurs restent différentes et aient parfois encore cette «odeur de COVID», un terme que beaucoup de gens utilisent pour décrire cette odeur révoltante.

Kelly d'Abscent a déclaré que la patience était essentielle face à la parosmie. Elle a subi une perte d'odeur et une parosmie en 2012 après avoir développé une infection des sinus. Il lui a fallu plus de deux ans pour se rétablir. La formation aux odeurs, a-t-elle dit, est un outil important.

«Ce n’est pas un remède, mais c’est un moyen d’accélérer votre rétablissement», a-t-elle déclaré. Kelly, qui s'associe à Smith, Parker et d'autres chercheurs sur la science liée aux odeurs, a également exhorté les patients à rechercher des soins de santé mentale pour l'anxiété et la dépression.

C’est quelque chose que Knight a fait. «Vous devenez si anxieux, ne sachant simplement pas où la prochaine mauvaise odeur va entrer», dit-elle.

La bonne nouvelle, a déclaré Smith de l'Université de Londres, est qu'environ 90% des personnes atteintes de parosmie se rétablissent.

Kelly prévient que «récupération» n'est pas le meilleur mot à utiliser. Elle l'associe à la récupération rapide qui suit des infections comme la pneumonie ou la grippe. Mais la parosmie est une lésion du système olfactif et suit la chronologie plus lente des récupérations après des accidents de voiture et des fractures.

«Vous ne voudriez pas regarder dans le miroir une cicatrice sur votre visage et dire :« Quand la cicatrice va-t-elle disparaître? », A-t-elle dit. «Vous sauriez que vous avez la cicatrice et que c’est quelque chose qui vous est arrivé. Et qu'avec le temps, cette cicatrice s'estomperait, et vous cesseriez de la remarquer et vous occuperiez de votre vie quotidienne. Cela doit être la façon dont nous voyons les choses. »

Ressources pour les personnes souffrant de troubles de l'odorat

  • AbScent.org est une organisation à but non lucratif qui travaille pour aider les personnes souffrant de troubles de l'odorat par le biais de groupes de soutien en ligne et de collaborations avec des scientifiques. Il contient également un guide utile pour créer votre propre kit de formation aux odeurs
  • Fifth Sense est un autre organisme de bienfaisance qui soutient les personnes souffrant de dysfonctionnement du goût et de l'odorat et travaille avec des médecins et des chercheurs
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  • Le livre de cuisine numérique Taste & Flavour est disponible en téléchargement gratuit et répertorie les recettes qui excluent les ingrédients que les personnes atteintes de parosmie ne peuvent pas manger
  • Fody Foods vend des produits fabriqués sans oignon, ail et autres ingrédients qui sont rebutants pour les personnes atteintes de parosmie