Ralph McGehee, à son 92e anniversaire, est parti avec sa fille, Peggy McGehee, et son mari, Andrew Horton.

Ralph McGehee était fort comme un bœuf, même dans les années 90, même en fauteuil roulant.

COVID-19 force les conversations de fin de vie pour les résidents des maisons de soins infirmiers

Peut-être pourrait-il monter sur un ventilateur, battre les cotes à long terme et vivre jusqu'à 100 ans, comme il l'a toujours dit. Ou peut-être que le coronavirus suffoquerait ses poumons de toute façon, le laissant mourir dans les murs inconnus d'un hôpital.

C'est ce à quoi ses quatre enfants ont dû faire face après que McGehee ait contracté COVID-19 à Falmouth By the Sea, sa maison depuis huit ans.

"Quand son médecin a pu voir que ses poumons étaient vraiment affectés, elle a dit quelque chose qui a allumé une ampoule pour moi", a expliqué Peggy McGehee, l'un de ses enfants. "Elle a dit qu'une fois que vous l'auriez à l'hôpital, vous ne le verriez pas. Il sera tout seul. "

Ralph McGehee avait été à l'hôpital plusieurs fois au cours des huit dernières années, et chaque fois il était désorienté et effrayé. Ses enfants ont tous convenu que cette fois, leur père devrait rester à Falmouth By the Sea. Ils pouvaient y visiter, même si une fenêtre les séparait. Il serait pris en charge par un personnel qui connaissait son nom et son sens de l'humour. C'était sa maison.

Il est décédé le 2 mai, huit jours seulement après l'apparition de ses premiers symptômes.

Comme le coronavirus s'est propagé dans le Maine, les résidents d'établissements de soins de longue durée comme Falmouth By the Sea ont été parmi les plus durement touchés. Sur les 70 Mainers décédés samedi, 39 résidaient dans des maisons de soins infirmiers.

Les familles de personnes âgées qui contractent le virus dans ces contextes sont confrontées à des décisions éthiques et morales difficiles quant au nombre d'interventions médicales à envisager, y compris l'hospitalisation, mais elles n'ont souvent pas beaucoup de temps pour prendre ces décisions. Le délai entre un diagnostic positif et le décès peut être de plusieurs jours et non de plusieurs semaines. De nombreux résidents d'établissements de soins de longue durée peuvent vivre avec d'autres problèmes de santé qui compliquent les choses et parce que la science des coronavirus évolue toujours, certaines hypothèses sont en cause.

Le Dr Jabbar Fazeli, gériatre et porte-parole de la Maine Medical Directors Association, qui représente les médecins et les autres membres du personnel des établissements de soins de longue durée, a déclaré que pour de nombreuses familles, le premier réflexe est de retirer un être cher d'une maison de soins infirmiers.

Vendredi, Nancy Houlihan se tient pour un portrait chez elle à Falmouth. Sa sœur, Betsy Miller, est décédée de COVID-19 le 29 avril à Falmouth by the Sea, un établissement de soins de longue durée.

"Avant même que nous commencions à voir des flambées, les gens disaient:" Je vais juste les ramener chez moi et prendre soin d’eux ", a déclaré Fazeli. "Mais ces gens étaient dans un établissement pour une raison, donc ce n'est pas toujours un bon choix. Les supprimer ne les rend pas nécessairement plus sûrs. "

De même, a déclaré Fazeli, l'hospitalisation pourrait ne pas être le meilleur choix pour un patient âgé atteint de COVID-19, qu'il vive dans un établissement de soins de longue durée ou de manière indépendante.

"Lorsque les familles sont émotives, elles peuvent ressentir un sentiment de panique", a-t-il déclaré. "Mais lorsque nous faisons un effort conscient pour retirer l'émotion de l'équation, nous nous retrouvons avec" Que voudrait l'être cher ? "

C’est ce à quoi Nancy Houlihan revenait avec sa sœur, Elizabeth "Betsy" Miller. Comme McGehee, Miller était résidente de Falmouth By the Sea, bien qu'à 59 ans, elle était beaucoup plus jeune. Miller vivait avec le syndrome de Down et avait été dans la vie assistée depuis que sa propre mère ne pouvait plus prendre soin d'elle.

Lorsque Miller est tombé avec le virus le mois dernier, Houlihan a parlé avec d'autres membres de la famille des mesures à prendre si les choses devenaient sérieuses.

"Nous ne voulions pas être emportés par l'émotion", a-t-elle déclaré.

Betsy Miller, 59 ans, décédée le 29 avril à Falmouth By the Sea.

Miller est donc resté à Falmouth By the Sea. Elle avait déjà une ordonnance de non-réanimation et a exprimé qu'elle ne voulait pas être mise sous oxygène. Le virus s'est rapidement aggravé et elle est décédée le 29 avril, moins de deux semaines après avoir été testée positive.

"Je sais que si elle était allée à l'hôpital et avait utilisé un ventilateur, elle se serait sentie trahie et abandonnée", a expliqué Houlihan. "Je suis tout à fait sûr dans mon esprit que nous n'avons pas changé le résultat. Nous aurions peut-être eu plus de temps, mais plus de temps de qualité. "

CONTEXTE IMPORTANT

Vendredi dernier, sur les 1 437 cas confirmés par l'État, 311 étaient dans des établissements de soins de longue durée, soit 22%. Cependant, 55% des décès pour lesquels COVID-19 était un facteur sont survenus dans des maisons de soins infirmiers, dont 13 au Maine Veterans’s Home à Scarborough et 12 au Commons at Tall Pines à Belfast. Des éclosions mortelles ont également été observées dans des établissements de soins de longue durée dans d'autres États.

Bien que les établissements de soins de longue durée semblent avoir un nombre disproportionnellement élevé de cas, le contexte est important. Dans le Maine, chaque fois qu'une épidémie s'est déclarée, les responsables de l'État ont ordonné des tests universels, ce qui a conduit à davantage de cas. Et les personnes qui vivent dans des établissements de soins de longue durée ont souvent d'autres problèmes de santé qui augmentent leur mortalité. En d'autres termes, oui, le coronavirus a été plus mortel chez les résidents âgés, mais il en est de même pour toutes les autres maladies.

À bien des égards, la propagation du coronavirus a peut-être forcé les familles de personnes âgées à avoir des conversations qu'elles n'étaient peut-être pas prêtes à avoir.

"Une idée fausse commune est que les gens pensent qu'ils peuvent y faire face le moment venu", a déclaré Fazeli.

Par exemple, les patients dans les établissements de soins de longue durée peuvent avoir des directives avancées ou des testaments de vie, mais ceux-ci ne couvrent pas nécessairement toutes les décisions - y compris la question de savoir si un ventilateur est une mesure vitale. Les respirateurs sont devenus un outil essentiel pendant l'épidémie de COVID-19 en raison de la façon dont le virus attaque les poumons et les voies respiratoires et perturbe la respiration. Les patients plus âgés sous respirateurs ont toujours eu environ 50 à 50 chances de guérison, mais une étude à New York a récemment révélé que 80% ou plus des patients atteints de coronavirus placés sur des appareils respiratoires sont décédés de toute façon. Pour les patients de 65 ans et plus, ces probabilités ont encore diminué.

Et aller sur un ventilateur signifie être admis à l'hôpital - loin des membres de la famille. C’est une grosse décision à prendre.

Au tout début de la pandémie, des histoires déchirantes ont été publiées sur des personnes décédant seules dans les hôpitaux. Les proches ne pouvaient pas entrer. Le mieux qu'ils pouvaient espérer était de dire au revoir à la vidéo.

Daryl Cady, directeur général de l'Hospice of Southern Maine, a déclaré que dans la plupart des cas, les familles avaient eu des conversations sur les décisions de fin de vie avant d'appeler l'hospice - mais pas toujours.

"Nous espérons certainement que les gens savent qu'il y a un soutien en fin de vie, en particulier un soutien pour les familles qui, à l'heure actuelle, ne peuvent pas faire toutes les choses normales qu'elles pourraient vouloir faire", a-t-elle déclaré.

Ralph McGegee (au centre, à travers une fenêtre) pour son 92e anniversaire le mois dernier à Falmouth By the Sea. Derrière la fenêtre (de gauche à droite) se trouvent sa petite-fille Rachel Horton White, son arrière-petite-fille Alice, son arrière-petit-fils Arran et son gendre, Andrew Horton. McGehee est décédée le 2 mai des complications de COVID-19.

Cady a déclaré que son organisation n'avait pas encore de patients atteints de COVID-19, mais que le personnel avait dû changer de travail tout de même.

"Les maisons de soins infirmiers ne veulent pas toujours que nous y allions en ce moment et nous respectons cela", a-t-elle déclaré. "Nous travaillons en étroite collaboration avec la maison de soins infirmiers pour modifier les besoins du patient. Pendant ce temps, si nous ne sommes pas en mesure d'entrer et de voir autant les patients, notre soutien peut se tourner davantage vers la famille et les aider à faire face. "

Houlihan, qui est une infirmière en soins palliatifs à la retraite, comprend la gravité des décisions. Elle a déclaré que les personnes âgées vivant à la maison pourraient se sentir plus obligées d'opter pour l'hospitalisation, de peur que leur soignant, qu'il s'agisse d'une infirmière à domicile ou d'un être cher, ne soit exposé.

"Je ne peux même pas imaginer déposer un être cher dans un hôpital, voir les portes se fermer et penser:" Peut-être que je vous verrai; peut-être que non, "a-t-elle dit. "Je pense que notre décision était plus claire."

UNE DÉCISION FRAUDE

Lorsqu'une personne est aux prises avec une maladie grave, la qualité de vie est une considération majeure. Les patients en phase terminale de cancer pourraient prendre la décision de mourir à la maison plutôt que de continuer à aller à l'hôpital.

Mais ce qui rend le coronavirus si lourd, c'est que certaines personnes peuvent le combattre tandis que d'autres n'ont aucune chance. Quatre-vingt-dix pour cent des 620 Mainers âgés de 60 ans ou plus qui ont été infectés par le virus ont survécu.

"La perte de contrôle est vraiment difficile en ce moment", a déclaré Fazeli. "C'est un élément auquel les gens ne sont pas habitués. Je pense que quelque chose qui facilite les choses est que les gens connaissent l'équipe qui s'occupe de leur bien-aimé. "

Fazeli a déclaré que les patients plus âgés qu'il rencontre semblent avoir les yeux clairs sur le virus.

"Cette génération est très courageuse. Ils ont tellement vécu ", a-t-il déclaré.

Les familles de Ralph McGehee et Betsy Miller ont trouvé un immense réconfort dans les soins qu'elles ont reçus au cours de leurs derniers jours. Cela ne veut pas dire qu’ils n’auraient pas reçu les mêmes soins dans un hôpital, mais seulement qu’ils étaient autour de visages familiers.

McGehee a grandi à Chicago entre la Grande Dépression et la Seconde Guerre mondiale et a joué un plaquage offensif pour l’équipe de football de l’Université Notre Dame. En quatre ans, ils n'ont jamais perdu un match et ont remporté trois championnats nationaux. Peu de temps après l'université, il a été recruté par une toute nouvelle agence fédérale, la CIA. Il a passé la majeure partie de sa carrière en tant qu'officier du renseignement en Asie - Japon, Taïwan, Philippines, Thaïlande et Vietnam - soulevant parfois des inquiétudes quant à l'exactitude des renseignements. Ces inquiétudes l'ont obligé à écrire un livre après sa retraite, "Mortelles tromperies: mes 25 ans dans la CIA", et à parler de la nécessité de réformer les opérations de renseignement de la CIA.

Il a épousé sa chérie du lycée, Norma Galbreath, en 1948 et ils ont élevé quatre enfants. Elle est décédée en 2012, date à laquelle McGehee a déménagé dans le Maine, où vivent sa fille Peggy, un avocat et son gendre, le juge de la Cour suprême du Maine, Andrew Horton.

Peggy McGehee a déclaré qu'elle pensait qu'elle et ses frères et sœurs avaient pris la bonne décision pour son père, mais cela ne signifie pas qu'elle est sans doutes.

Vendredi, Nancy Houlihan pose pour un portrait à son domicile de Falmouth. Sa sœur, Betsy Miller, est décédée de COVID-19 le 29 avril à Falmouth By the Sea, un établissement de soins de longue durée.

"Aurait-il pu être dans ce petit pourcentage ? Je ne sais pas ", a-t-elle dit, s'arrêtant pour réfléchir pleinement à son hypothèse. "Peut être. J'aurais peut-être encore eu la chance de le battre aux dames. "

McGehee a pu le voir tous les jours vers la fin. Elle s’asseyait devant sa fenêtre, l’ouvrant parfois pour qu’il puisse l’entendre plus facilement. Ils ont chanté la chanson de combat de Notre Dame. La veille de sa mort, Peggy a déclaré qu'il parlait à Norma, sa femme qui était partie depuis huit ans. C’est alors qu’elle a su.

"Il ne souffrait pas", a-t-elle déclaré.

Nancy Houlihan a déclaré que sa sœur, malgré sa déficience intellectuelle toute sa vie, avait une indépendance pleine d'entrain. Elle aimait voyager et rire et était une joueuse olympique spéciale.

Au cours de ses dernières années, le personnel et les résidents de Falmouth By the Sea sont devenus ses amis.

Après que Miller a été diagnostiquée avec COVID-19, Houlihan craignait de ne pas revoir sa sœur, mais le personnel de l'établissement a trouvé un moyen.

Le médecin de Miller avait appelé pour faire le point sur ses systèmes.

"Sans dire qu'il n'y a pas d'espoir, elle a dit qu'il n'y avait pas d'espoir", a déclaré Houlihan.

Le lendemain, ils ont laissé Houlihan mettre son équipement de protection individuelle complet et entrer.

"J'ai passé 20 minutes avec elle", a expliqué Houlihan. "Elle n'était que légèrement sensible, mais j'ai pu la serrer dans ses bras et lui dire combien je l'aimais. Puis je suis parti. "

Miller est décédé deux jours plus tard.

La famille ne peut pas organiser un service commémoratif traditionnel. Nouvelle rupture des normes provoquée par la pandémie. Mais quand les choses s’arrangeront, les restes de Miller seront dispersés dans un jardin commémoratif dans une église de West Hartford, Connecticut, où elle a vécu une grande partie de sa vie et où se trouvent déjà les restes de ses parents.

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