Pour le public américain, l'un des premiers signes de la pandémie de COVID-19 à venir a été une tragédie dans une maison de retraite près de Seattle. Le 29 février 2020, des responsables des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis et de l'État de Washington ont annoncé que les États-Unis avaient connu leur première épidémie du nouveau coronavirus. Trois personnes de la région avaient été testées positives la veille ; deux d'entre eux étaient associés au Life Care Centre de Kirkland, et les responsables s'attendaient à ce que d'autres suivront bientôt. Lorsqu'on lui a demandé quelles mesures le foyer de soins pourrait prendre pour contrôler la propagation, le Dr Jeff Duchin, responsable de la santé pour Seattle et le comté de King, a déclaré qu'il travaillait avec le CDC pour fournir des conseils, "mais", a-t-il reconnu, "c'est un très environnement difficile, en particulier avec autant de patients vulnérables, pour gérer une épidémie. »
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Nancy Thompson veut dire dans la maison où elle vit depuis trois décennies à Pasadena, au Texas.
Il s'est avéré que le virus circulait déjà parmi les résidents de Life Care depuis des semaines au moment où les administrateurs ont pris des mesures, et il a rapidement traversé l'établissement. Le 5 mars, au moins neuf résidents étaient déjà morts de COVID-19, et un groupe de familles dont les proches étaient toujours à l'intérieur a tenu une conférence de presse désespérée. « Nos familles sont en train de mourir. Nous ne savons pas quoi faire. Nos appels à l'aide ne fonctionnent pas », a déclaré aux journalistes Kevin Connolly, dont le beau-père vivait dans l'établissement. "Nous avons des ressources limitées pour lutter contre cette maladie, et je pense que quelqu'un quelque part a décidé que cette population de personnes ne valait pas la peine de gaspiller des ressources."
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De nombreux experts en soins de longue durée diraient que Connolly avait raison. Le rythme auquel cette première épidémie de coronavirus aux États-Unis s'est propagée dans Life Care, tuant des dizaines de résidents en quelques semaines, a choqué le public. Mais pour ceux qui connaissent les soins de longue durée, ce n'était pas surprenant. «Nous avons vraiment échoué à bien des égards, historiquement mais aussi pendant cette pandémie, à valoriser les personnes âgées», explique David Grabowski, professeur à la Harvard Medical School et expert en soins de longue durée. C'est-à-dire que le système de santé américain a essentiellement laissé ses résidents de maisons de soins infirmiers comme des canards assis pour une pandémie virale comme COVID-19.
Les maisons de soins infirmiers et autres installations de groupe sont intrinsèquement des boîtes de Pétri pour les agents pathogènes. Les personnes à la santé fragile partagent fréquemment des chambres et comptent sur les travailleurs pour les aider à se laver, à manger et à sortir du lit. Le personnel effectue un travail physiquement et émotionnellement éprouvant pour peu de salaire et peu d'avantages, ce qui signifie qu'il travaille souvent pour plusieurs établissements pour joindre les deux bouts, ce qui risque de propager davantage les infections, comme le CDC l'a constaté avec Life Care.
Même avant le début de la pandémie, les bas salaires et les conditions de travail difficiles avaient entraîné un roulement élevé parmi les travailleurs des maisons de soins infirmiers aux États-Unis, et les établissements avaient du mal à lutter contre les infections.
Ce n'était pas le cas partout dans le monde. De nombreux pays riches ont des foyers de groupe plus petits avec plus d'espaces privés et des travailleurs de soins hautement qualifiés, et dépensent généralement plus pour leurs aînés. Au Danemark, par exemple, qui consacre 2,5 % de son PIB à un système universel de soins de longue durée contre 0,8 % aux États-Unis, la dé des soins a été privilégiée. Même lorsque les Danois vivent dans des maisons de soins infirmiers, ils ont souvent des appartements individuels - peut-être l'une des raisons pour lesquelles en février 2021, le pays avait enregistré moins de 950 décès parmi les résidents des maisons de soins infirmiers, tandis qu'aux États-Unis, à la mi-mai, plus de 132 000 résidents d'établissements de soins de longue durée sont décédés du COVID-19, ce qui représente près de 25 % du nombre total de décès dus aux coronavirus dans le pays. Ce bilan horrible a fait chuter le secteur des maisons de soins infirmiers, avec des taux d'occupation en chute libre de 14% du premier trimestre 2020 au premier trimestre 2021 alors que les nouvelles admissions diminuaient, selon le groupe de recherche du National Investment Center for Seniors Housing & Care.
L'industrie des maisons de repos affirme avoir perdu des dizaines de milliards de dollars pendant la pandémie et que de nombreuses installations sont en danger de fermeture. Les vaccins COVID-19 ont amélioré les choses, mais les images de la destruction de l'année dernière peuvent ne pas s'estomper rapidement pour les personnes qui ont besoin de soins ou pour leurs familles. La pandémie a mis en relief les inquiétudes que les défenseurs, les experts, les travailleurs, les représentants de l'industrie et les patients ont longtemps soulevées au sujet des établissements de soins de longue durée, et elle a créé un moment unique, disent-ils, pour reconsidérer comment le pays peut mieux soigner les gens en dehors de ces paramètres à l'avenir.
« Ce que nous avons réalisé collectivement [during the pandemic] c'est que nous sommes tous isolés et confrontés aux mêmes difficultés en raison du manque d'infrastructures de soins dans ce pays pour soutenir notre capacité à prendre soin des personnes que nous aimons, en particulier pendant que nous travaillons », explique Ai-jen Poo, codirecteur de Caring Across Generations, qui milite pour le renforcement du système de soins de longue durée. « C'est vraiment une occasion unique de mettre à jour notre politique publique, nos systèmes et notre infrastructure pour la prochaine ère. »
Idéalement, toutes les personnes âgées et les personnes handicapées seraient en mesure de choisir leurs soins en fonction de ce qu'elles, ainsi que des membres de leur famille ou des gestionnaires de cas, jugent le plus approprié, et non en fonction du coût. Pourtant, contrairement à la plupart des autres pays riches, les États-Unis ne fournissent pas de prestation publique de soins de longue durée à tous ceux qui en ont besoin. Le résultat est un système fragmenté. Les soins sont souvent divisés en deux catégories, les traitements médicaux et le soutien social/personnel ; sous-financé; et laisse souvent les gens avec peu de choix quant à leurs soins. Beaucoup se retrouvent dans des foyers de groupe lorsqu'il n'y a aucune raison clinique pour qu'ils y soient, et ceux qui restent à la maison ont souvent du mal à trouver ou à se payer suffisamment de soins professionnels pour répondre à leurs besoins, s'appuyant plutôt sur des aidants familiaux non rémunérés.
L'un des plus grands défis est de payer pour les soins. Medicare, le programme fédéral qui fournit une assurance maladie aux personnes âgées, ne couvre pas la plupart des services à long terme. Au lieu de cela, Medicaid, le programme de l'État fédéral qui couvre les soins de santé des Américains à très faible revenu, finit par être le principal payeur des soins de longue durée. Mais dans la plupart des États, les personnes âgées doivent avoir un revenu mensuel inférieur à 2 382 $ et 2 000 $ ou moins d'actifs pour être admissibles. Cela laisse de nombreux Américains à revenu moyen avec trop d'argent pour Medicaid, mais incapables de se payer des soins coûteux. Environ 8 millions de personnes âgées entrent dans cette catégorie, un nombre qui devrait atteindre 14,4 millions d'ici 2029, selon un Affaires de santé étude co-écrite par Grabowski.
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Thompson peut désormais préparer des repas dans sa cuisine sans tomber ni devenir trop fatiguée pour manger. Christopher Lee pour TIME
De plus, Medicaid a un biais structurel historique envers les institutions. Bien que Medicaid soit tenu de couvrir les soins dans les établissements de groupe (pour ceux qui sont admissibles), il n'y a pas de mandat de couverture pour les soins dispensés au domicile des personnes. Les États ont commencé à réorienter leurs dépenses Medicaid vers les services à domicile et communautaires au cours de la dernière décennie, mais la quantité et le type de soins à domicile disponibles varient encore considérablement d'un État à l'autre.
De plus, les États peuvent plafonner l'inscription à Medicaid, créant de longues listes d'attente pour les soins à domicile. Il y avait 820 000 Américains sur ces listes en 2018, l'année la plus récente pour laquelle des données sont disponibles, selon la Kaiser Family Foundation non partisane. Le temps d'attente moyen est de 39 mois, et de nombreuses personnes voient leur santé se détériorer ou mourir avant d'obtenir de l'aide, explique Nicole Jorwic, directrice principale des politiques publiques de l'Arc, une organisation à but non lucratif qui soutient les personnes handicapées.
Cette longue attente est en partie due à une pénurie d'aides à domicile et d'infirmières aux États-Unis, une tendance encore exacerbée par la pandémie. Dottie Walden, 74 ans, a vu la pénurie cette année lorsqu'elle a essayé de trouver de l'aide dans la région rurale de Géorgie tout en s'occupant de son mari Joe, qui a eu un accident vasculaire cérébral en 2015 et un tube d'alimentation inséré l'hiver dernier juste avant le début de la pandémie. Au cours de la dernière année, elle a passé chaque jour à le laver, à le nourrir et à le déplacer dans leur maison, même lorsqu'elle le soulevait pour qu'elle se retire. Lorsque Dottie a commencé à chercher de l'aide ce printemps après avoir réalisé qu'elle ne pouvait plus le déplacer en toute sécurité, il a fallu qu'un coordinateur de soins local contacte trois agences de soins à domicile et attende plus de quatre semaines pour trouver une entreprise disposant de suffisamment de personnel pour couvrir les besoins de Joe. "C'est tellement dangereux pour moi d'aller même ici à l'épicerie pendant quelques minutes et de le laisser. Vous franchissez la porte et vous ne savez pas quand vous revenez dans ce que vous allez trouver », dit Dottie. "Vous pensez tous les soirs, peut-être que demain sera le jour où j'aurai de l'aide. Cela vous fait vraiment des ravages. »
Les problèmes de financement qui rendent difficile pour les familles de payer les soins limitent également ce que les soignants peuvent gagner, car les taux de rémunération de Medicaid que l'industrie se plaint depuis longtemps sont trop bas. Les travailleurs de soins à domicile gagnent un salaire horaire médian de 12,60 $, selon le Bureau of Labor Statistics. Plus de 15 % vivent dans la pauvreté et plus de la moitié dépendent d'une forme d'aide publique comme des coupons alimentaires, selon le Paraprofessional Healthcare Institute (PHI), une organisation à but non lucratif qui milite pour les emplois de soins de longue durée. Tracey Richards travaille comme aide à domicile à Las Vegas depuis plus de 15 ans, gagnant entre 9 et 10 $ de l'heure la plupart du temps. En mars, elle a changé d'agence et gagne maintenant 13 $ de l'heure. Même avec l'augmentation, Richards ne peut pas se permettre des soins de santé pour elle-même, et encore moins économiser pour l'avenir. « J'en pleure la nuit », dit-elle. Richards dit qu'elle sait que son travail est essentiel et qu'elle mérite un salaire qui le reflète. Elle sait aussi qu'elle pourrait gagner plus d'argent en faisant un autre travail, mais elle ne veut pas quitter les clients qui comptent sur elle. "Ils n'ont personne d'autre", dit-elle.
La plupart des aides à domicile ressemblent à Richards : 9 femmes sur 10 sont des femmes et près des deux tiers sont des personnes de couleur. Ils essaient de plaider pour de meilleurs salaires et conditions de travail depuis des années, mais le racisme et le sexisme de longue date ont conduit le pays à sous-évaluer ce travail et à ralentir le changement, a déclaré April Verrett, présidente de SEIU Local 2015 en Californie, le pays plus grand syndicat de travailleurs des soins de longue durée.
Ces efforts pourraient bientôt prendre de l'ampleur. Le président Joe Biden a proposé de consacrer 400 milliards de dollars sur huit ans aux soins à domicile pour les personnes âgées et les personnes handicapées dans le cadre du plan d'infrastructure qu'il espère que le Congrès adoptera cet été. Bien que cela ne suffise pas à résoudre tous les problèmes des soins de longue durée - et il n'est pas clair si le financement passera par les négociations avec les républicains - ce serait le plus gros investissement dans ce type de soins depuis plus d'un demi-siècle.
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Le programme CAPABLE offre 1600 $ pour un travailleur bricoleur, des modifications domiciliaires et des appareils fonctionnels. Christopher Lee pour TIME
Les mesures de relance économique de Biden adoptées en mars comprenaient un investissement d'un an de 12,7 milliards de dollars pour ce type de services à domicile et communautaires, mais Jorwic considère cela comme "remplir les trous d'un navire en perdition" après le stress que la pandémie a mis sur les prestataires de soins. Elle a entendu des États qui hésitent à utiliser ce financement pour apporter des changements importants à leurs programmes de soins à domicile, car l'argent s'épuise au bout d'un an. Même commencer à améliorer de façon permanente les soins à domicile, dit-elle, nécessitera le type de financement que Biden a proposé dans son plan d'infrastructure.
Les problèmes liés aux soins de longue durée deviennent de plus en plus urgents. Quelque 10 000 Américains ont 65 ans chaque jour, et le Census Bureau prévoit que le nombre de personnes âgées atteindra 94,6 millions d'ici 2060, la majorité devant avoir besoin de services de soins de longue durée à un moment donné. L'épargne-retraite n'a pas suivi l'allongement de l'espérance de vie. Après un an et demi de pandémie qui a chassé des millions de femmes du marché du travail, les défenseurs font également valoir que la lutte contre la crise des soins latente est la clé de la reprise économique du pays.
un modèle développé par des chercheurs de l'Université Johns Hopkins (JHU) qui offre aux personnes âgées à faible revenu des visites régulières d'une infirmière, d'un ergothérapeute et d'un réparateur à domicile. personne pendant environ quatre mois.
Sarah Szanton, professeure à l'École des sciences infirmières de JHU, a eu l'idée il y a plus de dix ans, alors qu'elle était infirmière praticienne traitant des patients confinés à domicile. Elle a vu des clients qui avaient développé des mécanismes d'adaptation pour rester à la maison, comme ramper dans la cuisine parce que leur fauteuil roulant ne passait pas par le cadre de la porte, qui rendaient leur vie moins agréable et plus dangereuse. Bien qu'il soit important de traiter des maladies telles que le diabète ou l'insuffisance cardiaque congestive, elle s'est rendu compte que des interventions holistiques, souvent non médicales, comme apprendre à quelqu'un à se doucher seul ou trouver un nouveau moyen d'atteindre le deuxième étage de sa maison étaient tout aussi importantes..
Le programme CAPABLE s'est considérablement développé au cours des dernières années. Il compte maintenant 33 sites dans 18 États, et Szanton et ses collègues ont des preuves solides que le modèle fonctionne. Des études ont montré qu'il réduit les hospitalisations, la dépression et le nombre de fonctions avec lesquelles les participants déclarent avoir des difficultés. Les évaluateurs fédéraux ont découvert que le programme économise à la fois à Medicare et à Medicaid environ 10 000 $ par an et par participant. Et parce que cela peut aider certaines personnes à fonctionner de manière plus indépendante dans leur propre maison pendant des années ou même à éviter définitivement une maison de soins infirmiers, Szanton pense que cela pourrait étirer l'offre actuelle de travailleurs de la santé du pays.
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Nancy Thompson vérifie son courrier à l'aide de l'équipement du programme CAPABLE. Christopher Lee pour TIME
Pour Nancy Thompson, 72 ans, CAPABLE a changé toute sa vie. Jusqu'à l'année dernière, Thompson avait une routine sinistre. Au moins une fois par mois, elle tombait, peut-être en préparant le dîner ou en sortant de la baignoire. Ensuite, il y aurait un voyage aux urgences, suivi de soins ambulatoires des plaies et parfois de plusieurs mois de soins à domicile, selon la gravité de la chute. Elle a pensé à se faire remplacer le genou, ce qui améliorerait en théorie son équilibre, mais avant de pouvoir continuer, elle est tombée à nouveau et a dû guérir avant que son médecin ne l'approuve. Le cycle a toujours été coûteux - et l'ouragan Harvey a dévasté ses économies il y a quelques années - mais Thompson a estimé qu'elle n'avait pas d'autres options.
Son pied effondré et son genou affaibli rendaient la marche de plus en plus difficile, et les soins de santé qu'elle recevait épuisaient le peu d'argent qu'il lui restait, mais au moins elle réussissait à retourner dans son propre condo à l'extérieur de Houston après chaque accident. «Je ne veux jamais finir dans une maison de retraite», dit-elle. La pandémie a intensifié cette peur, mais heureusement, le fournisseur de soins primaires de Thompson, Village Medical at Home, a voulu essayer CAPABLE pour certains de ses patients. À partir de décembre, le personnel du programme a aidé Thompson à développer des objectifs personnalisés comme monter et descendre de sa baignoire sans tomber et préparer le dîner en toute sécurité sans se fatiguer trop pour manger; facilité les rendez-vous médicaux nécessaires de longue date; et payé pour les appareils fonctionnels nécessaires, y compris un fauteuil roulant, un tabouret de cuisine spécialisé et un siège de toilette surélevé. Tout cela était gratuit pour Thompson. «Je ne suis pas allée à l'hôpital, aux urgences ou quoi que ce soit depuis que je suis avec eux», dit-elle. "Et pour moi, c'est totalement incroyable."
À l'heure actuelle, la plupart des sites CAPABLE sont encore des programmes pilotes relativement petits financés par des subventions ou des organisations individuelles, mais le programme progresse. Le Massachusetts a récemment été le premier État à obtenir l'approbation de Medicaid pour payer CAPABLE ; d'autres États explorent maintenant cette option. Les plans Medicare privés, également connus sous le nom de Medicare Advantage, peuvent désormais le couvrir, et le premier site Medicare Advantage CAPABLE sera lancé dans le Missouri cet été. Le ministère fédéral du Logement et du Développement urbain a récemment annoncé qu'il mettrait 30 millions de dollars à la disposition des organisations pour exécuter une version de CAPABLE. Et le House Ways and Means Committee travaille sur une législation qui permettrait à CAPABLE d'être couvert par l'assurance-maladie traditionnelle, ce qui ouvrirait l'accès au programme à des millions de personnes âgées.
Les médecins derrière Village Medical at Home, qui gère le programme CAPABLE de Thompson, espèrent que les économies de coûts qu'ils réaliseront lorsque leurs patients passeront par CAPABLE leur permettront de continuer à étendre le programme. Le directeur médical principal, le Dr Thomas Cornwell, affirme que les résultats pour les patients sont si positifs qu'ils peuvent se poursuivre même si les économies finissent par suffire à atteindre le seuil de rentabilité. « Ce qui est bon pour le patient est bon pour le plan de soins gérés. Le plan de soins gérés est plus rentable, le patient a une meilleure qualité de vie, reste en dehors de l'hôpital - en théorie, cela peut fonctionner pour tout le monde », explique Howard Gleckman, expert en soins de longue durée à l'Urban Institute..
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Le chat de Nancy Thompson lui tient compagnie à la maison. Christopher Lee pour TIME
Un autre programme qui pourrait s'étendre est PACE, ou Programmes de soins tout compris pour les personnes âgées, qui compte des centres dans 30 États. Le programme, en quelque sorte une version suralimentée de CAPABLE, offre des services médicaux et sociaux complets aux personnes âgées qui ont besoin de soins infirmiers importants mais qui souhaitent vivre à la maison. Les sites PACE reçoivent un paiement chaque mois pour chaque patient, principalement de Medicaid et de Medicare, et le programme utilise ces revenus pour répondre aux besoins de tous les participants, y compris les visites médicales de routine et les repas au centre de jour pour adultes PACE, les aides à domicile, des services de blanchisserie et, si nécessaire, des visites de spécialistes ou d'hôpital.
« La nature du paiement offre une flexibilité importante, ainsi que des incitations très fortes pour les organisations PACE à surveiller et à prendre les devants de manière vraiment proactive et à répondre aux besoins de santé existants et émergents », a déclaré Shawn Bloom, président et chef de la direction de la National PACE Association. Pendant la pandémie, cela signifiait que les programmes PACE ont déplacé certains services de leurs centres de jour pour adultes vers les domiciles des patients, ajouté des contrôles de télésanté et apporté d'autres changements qui, selon les fournisseurs, ont assuré la sécurité des patients. Alors que les foyers de soins à l'échelle nationale avaient un taux de cas de COVID-19 de près de 60 %, le taux parmi les participants au PACE était de 19 % jusqu'à la fin mars. Il existe des obstacles réglementaires à l'expansion de PACE, mais le sénateur américain Bob Casey, un démocrate de Pennsylvanie qui préside le comité sénatorial sur le vieillissement, a présenté une législation pour remédier à certains d'entre eux, et l'organisation de Bloom a également fait pression pour les modifier.
Alors que de telles solutions nationales sont encore loin, les États individuels poursuivent leurs propres idées. Le gouverneur de Californie, Gavin Newsom, a publié un «plan directeur pour le vieillissement» en janvier, appelant à 1 million de nouveaux emplois de soins et de nouveaux logements spécialement pour les personnes âgées. D'autres États comme le Massachusetts, le Colorado, le Minnesota et le Texas ont déjà publié des plans similaires ; d'autres encore travaillent seuls, stimulés en partie par les destructions subies par leurs dirigeants pendant la pandémie.
En outre, un éventail de municipalités ainsi que des chercheurs indépendants expérimentent tout, des communautés planifiées conçues pour être accessibles aux personnes âgées aux maisons de soins infirmiers modulaires et même aux maisons de soins où les Américains handicapés ou plus âgés vivraient côte à côte avec les soignants et partageraient différentes tâches. comme la garde d'enfants et la préparation des repas dans un cadre de style coopératif.
Rien de tout cela ne sera facile. Les républicains ont rejeté la proposition de 400 milliards de dollars de Biden et le président a passé des semaines à essayer de trouver un accord bipartite. Même si les démocrates cèdent à un paquet d'infrastructures plus petit qui n'inclut pas le financement des soins à domicile, ils pourraient essayer de le faire adopter dans une autre législation qu'ils forceraient à travers le processus de réconciliation budgétaire plus tard cette année. Mais ce n'est pas certain non plus, et de nombreux experts, avocats et législateurs craignent que la probabilité d'un tel investissement diminue. Les enjeux sont élevés. « C'est le moment pour nous de vraiment apporter un changement transformateur à la façon dont nous prenons soin des personnes âgées et des personnes handicapées », a déclaré Casey. "Si nous ne faisons pas les choses correctement en ce moment, je ne suis pas sûr que nous pourrons le faire pendant 10, 20 ans."
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Thompson se sent maintenant plus à l'aise pour naviguer chez elle. « Je suis très indépendante, dit-elle. Christopher Lee pour TIME
Après que Nancy Thompson a cessé de tomber grâce à la formation et aux modifications à domicile fournies par le programme CAPABLE, ses médecins ont décidé en mars qu'elle était enfin prête pour son remplacement du genou dont elle avait tant besoin. Elle a récupéré en une fraction du temps prévu par son équipe et a pu rentrer chez elle après seulement 10 jours de réadaptation. Une fois de retour dans son propre condo, sa mobilité et sa confiance ont augmenté rapidement et elle a également cessé d'avoir besoin d'aides à domicile plus tôt que prévu. Maintenant, elle planifie l'avenir et envisage enfin de se faire opérer le pied plus tard cette année, ce qu'elle avait repoussé pendant plus de cinq ans.
"C'est la meilleure chose qui puisse m'arriver", dit-elle. "Je peux être indépendant mais être intelligent." Cette indépendance est ce que Szanton, la créatrice CAPABLE, a imaginé lorsqu'elle a imaginé le programme. Et c'est ce que la plupart des Américains disent vouloir tout au long de leur vie. Maintenant, la question est de savoir si la volonté politique peut répondre à ce moment. -Avec des reportages d'Emily Barone, Tara Law, Madeline Roache et Simmone Shah
