Les journaux étaient remplis d'essais photographiques sombres depuis des mois, mais le Dr Sonja Rasmussen avait toujours du mal à franchir le pas et à dire au monde que le virus Zika provoquait des malformations congénitales. C'était en 2016, et en tant que directrice de la division de diffusion des informations sur la santé publique des Centers for Disease Control and Prevention, elle a dû décider quand il y avait suffisamment de preuves pour prouver que Zika faisait du mal aux bébés. Elle savait qu'il n'y avait pas de retour en arrière une fois qu'elle l'aurait décidé.
Comme tout le monde, Rasmussen avait vu les images déchirantes de bébés atteints de microcéphalie, une maladie dans laquelle le cerveau cesse de croître tôt, ce qui entraîne une tête plus petite que la normale. Elle savait que des milliers de bébés étaient nés avec cette maladie au Brésil, l'épicentre de l'épidémie de Zika, contre seulement 150 un an auparavant. Et elle savait que les Américains, en particulier les femmes enceintes, avaient peur – annulant leurs projets de voyage alors que des cas de virus étaient identifiés en Amérique latine et dans les Caraïbes.
Pour un profane, il était facile de regarder ces reportages médiatiques de l'hiver 2015 et 2016 et de supposer que Zika était la cause de ce handicap et d'autres handicaps permanents chez les enfants - et que tout le monde le savait. Mais Rasmussen, l'expert, n'était pas aussi certain que le récit médiatique, même si les preuves s'accumulaient. Elle savait que la science contenait toujours des nuances et que le risque que quelque chose de mal se produise n'était presque jamais à 100 %. Et elle savait que de nouvelles preuves pouvaient facilement transformer un avertissement passé en une fausse alerte. Pour la compréhension du public – et pour la réputation du CDC – elle ne voulait pas être trop certaine. "C'était mon travail de gauchir", a déclaré Rasmussen, maintenant professeur dans les départements de pédiatrie et d'épidémiologie du Collège de médecine de l'Université de Floride et du Collège de la santé publique et des professions de la santé. "Dire que quelque chose causait définitivement des malformations congénitales, j'avais l'impression de sauter vraiment du haut de la plongée la tête la première."
Elle a quand même sauté. Lorsqu'elle l'a fait, certains scientifiques et journalistes pensaient qu'il n'y avait pas encore assez de preuves et ont critiqué la précipitation du CDC. D'autres ont demandé pourquoi il n'avait pas été rendu public plus tôt.
Cette fois, le CDC avait raison, et les choses se sont généralement bien passées – Zika, par chance surtout, n'a jamais pris pied sur le continent américain, après tout. Mais les luttes du CDC contre l'incertitude, la communication des risques, la critique publique et la confiance du public n'ont pas disparu lorsque les craintes de Zika l'ont fait. Les 18 derniers mois l'ont montré très clairement.
Les déclarations publiques sur les risques pour la santé sont elles-mêmes un risque, à la fois pour l'agence qui les fait et pour le public qui a désespérément besoin d'informations en lesquelles il peut avoir confiance. C'est terrifiant de penser que les responsables peuvent se sentir désorientés et incertains quant aux choix qu'ils doivent faire et aux informations qu'ils doivent communiquer. Mais cela rend également beaucoup plus clair ce qui s’est passé pendant la pandémie de COVID-19. Nous avons tous regardé la gaufre du CDC en temps réel à de nombreuses reprises au cours de la dernière année et demie. Et le plus souvent, lorsque l'agence a sauté, elle s'est écrasée au sol.
Pourquoi cela s'est-il produit, cependant, est compliqué. Le CDC lui-même n'a pas répondu aux demandes d'entretien. Cependant, parler à des personnes qui ont travaillé pour le CDC et qui le connaissent bien suggère que les problèmes de l'agence n'étaient pas une anomalie totalement imprévisible – ou purement le travail de mauvais acteurs dans l'administration du président de l'époque, Donald Trump. Au lieu de cela, nous avons observé ce qui se passe lorsqu'une culture organisationnelle de prudence rencontre une politique vraiment toxique lors d'une urgence. Et les personnes à qui j'ai parlé ont dit que les mêmes problèmes qui ont hanté le CDC dans le passé menacent toujours son avenir.
ALLER LENTEMENT VERS UNE DÉCISION SOUDAINE
Lorsque le CDC a à nouveau modifié ses directives de masque au printemps 2021, le mouvement est venu rapidement. À ce moment-là, les preuves ont montré que l'utilisation de masques empêchait la transmission de COVID-19, et le CDC avait récemment réaffirmé ses directives selon lesquelles tout le monde, vacciné ou non, devrait porter des masques dans la plupart des lieux publics. Puis, le 13 mai, cela a changé. Les personnes entièrement vaccinées n'avaient besoin de masques nulle part, a déclaré le CDC. Il y avait peu d'avertissement de ce commutateur. Même l'administration Biden a semblé être prise au dépourvu. Plusieurs États ont abandonné les mandats de masques publics tout aussi rapidement, et le public – et l'image publique du CDC – ont été ébranlés.
Ce fut un autre moment de chaos au cours d'une longue année et un signe que quelles que soient vos croyances au sujet de l'administration Trump, sa disparition n'a pas comme par magie redressé le CDC en difficulté.
En fait, plusieurs experts ont souligné que ce changement soudain était, ironiquement, un exemple de la façon dont la tendance de l'agence à être lente et prudente nuisait à la confiance du public. C'est parce que, bien que la décision soit venue rapidement, il n'y avait pas beaucoup de nouvelles preuves pour l'inciter. Nous savions depuis des mois que les personnes vaccinées étaient bien protégées contre la contamination ou la propagation du COVID-19. Comme pour la mise en œuvre des masques – ou la description du Zika comme cause de malformations congénitales – vous pourriez facilement critiquer le choix comme étant à la fois trop rapide et trop lent.
"S'il faut six mois à quelqu'un pour dire :" Les vaccins sont si bons, vous n'avez plus besoin de masquer ", vous pouvez commencer à vous demander pourquoi ils ont pris ce temps", a déclaré Prasad. « Y avait-il de nouvelles preuves substantielles ? Ou était-ce juste une sorte de réticence à dire ce qui aurait pu être impopulaire au départ, mais qui aurait pu avoir raison depuis le début ? »
L'aversion au risque du CDC avait une nouvelle fois compliqué ses messages. La plupart des experts à qui j'ai parlé pensaient également que les racines de certains des problèmes du CDC au cours de l'année pandémique résidaient dans la façon dont l'agence veut bien faire les choses et ne pas considérer la science comme définitive trop tôt. « Le CDC est une institution extrêmement académique », a déclaré Besser. « Et dans des contextes où la science est incomplète, où nous n'avons tout simplement pas les études, l'agence a souvent du mal à donner des conseils utiles. Parce que si vous n'avez pas la science, il peut être difficile de dire aux gens ce qu'ils veulent savoir, c'est-à-dire « Eh bien, à quel point est-ce risqué ? »
Mais qu'est-ce qui compte comme preuve suffisante ? Et si les données ne viennent jamais ? Plusieurs chercheurs m'ont dit qu'il n'y avait pas eu la collecte de données nécessaire pour comprendre quelles interventions non pharmaceutiques – masques, distanciation, etc. – ont fonctionné pour réduire la propagation du COVID-19, et dans quelles conditions. À compter du 10 mars, le Texas est devenu le premier État en 2021 à abolir ses exigences de masquage et d'autres restrictions COVID-19 – à cette époque, seulement 11% de la population de l'État âgée de 16 ans et plus était complètement vaccinée. Des recherches préliminaires récentes ont montré que cette décision n'a ni amélioré l'économie de l'État (comme les politiciens l'avaient prédit) ni augmenté les taux de cas de COVID-19 (comme le craignaient les experts scientifiques). Et personne ne sait pourquoi. C’est le genre de question à laquelle les experts ont déclaré que les données n’avaient pas été collectées pour répondre. Sans cela, la communauté de la santé publique ne sera pas mieux équipée pour réduire l'incertitude lors de la prochaine pandémie.
"Nous avons fait cent mille choses différentes pour lutter contre le virus", a déclaré Prasad. « À la fin, pour [most everything], nous n'aurons jamais plus de clarté. Nous ne saurons jamais si, vous savez, nous aurions dû fermer ce centre commercial au Vermont. Et, pour moi, c'est un type d'échec scientifique.
Ce n'est pas seulement un problème de CDC. La médecine factuelle en général peut avoir tendance à retarder les décisions et à attendre plus de preuves malgré l'absence de point clair auquel les nouvelles preuves seront suffisantes. Il y a une idée que rester conservateur est ce qui préserve la confiance. Mais il n'est pas surprenant pour les experts de voir cette idée se retourner contre elle - cela montre simplement que l'analyse des risques est une chose que même les scientifiques ont du mal à comprendre. Les scientifiques sont, après tout, des personnes. Et la recherche montre que tout le monde est mal à l'aise avec l'ambiguïté. "Les gens veulent que la santé publique, y compris le CDC, leur dise exactement ce qu'ils peuvent et ne peuvent pas faire, et ce n'est pas possible", a déclaré Saskia Popescu, professeur de santé publique à l'Université de l'Arizona.
Pour ne pas refaire les mêmes erreurs à l'avenir, la CDC a besoin d'une meilleure communication avec plus de préfiguration du changement qui accompagne toute crise. Il a besoin de meilleurs mécanismes pour recevoir des conseils et avoir des conversations avec des experts extérieurs. Et il a besoin de systèmes capables de collecter des données épidémiologiques et de commencer à répondre aux questions qui réduiront l'ambiguïté en premier lieu. Nuzzo a suggéré de mettre de l'argent de côté pour la recherche sociologique et épidémiologique qui pourrait passer par des processus d'approbation avant une catastrophe et être lancée immédiatement lorsque les conditions que ces chercheurs souhaitent étudier se produisent.
Nous avons été confrontés à l'incertitude pendant la pandémie de COVID-19 – et de manière importante, nous avons perdu. Maintenant, alors que la crise se termine, le CDC et la communauté de la santé publique devront faire face à cela et changer de cap. Sinon, a déclaré Prasad : "Je ne pense pas que nous soyons mieux placés pour la prochaine crise, quelle qu'elle soit."
Recherches supplémentaires par Mary Radcliffe. Direction artistique d'Emily Scherer. Graphiques de Jasmine Mithani. Édition de copie par Jennifer Mason. Rédaction de l'histoire par Chadwick Matlin.
