Depuis qu'elle a été testée positive pour COVID le 10 décembre 2020, Sherry Flynn, 47 ans, de Goldsboro, en Caroline du Nord, est en proie à une longue liste de maladies, notamment une fatigue intense, des caillots sanguins, des maux de tête chroniques, une fréquence cardiaque rapide, des douleurs corporelles générales, troubles de la pensée et de la mémoire et diabète de type 2. Et elle a accumulé une étagère remplie de médicaments sur ordonnance. Environ deux mois après le diagnostic, le médecin de soins primaires de Flynn l'a référée à un établissement récemment ouvert : la COVID Recovery Clinic de la faculté de médecine de l'Université de Caroline du Nord à Chapel Hill (UNC). "Elle a dit:" Je peux vous traiter pour tous vos symptômes, mais je pense qu'ils pourraient peut-être trouver d'autres moyens de vous aider à vous réadapter au lieu de simplement vous mettre sous tous ces médicaments "", a déclaré Flynn.
La clinique reçoit beaucoup de ces patients, communément appelés long-courriers. Un mardi après-midi de mai, huit d'entre eux sont arrivés à l'établissement pour voir une équipe de thérapeutes et de médecins. Comme Flynn, chaque patient espérait trouver, sinon un remède, au moins un répit contre la myriade de symptômes qui les affligeaient depuis des mois à la suite de leur diagnostic de COVID. Pendant trois à quatre heures, ces personnes ont subi un bilan médical exhaustif par divers spécialistes. Un médecin de réadaptation, un interniste, un psychiatre, un neuropsychologue, un physiothérapeute et un ergothérapeute ont fait le tour de la salle d'examen de chaque patient pour évaluer leur état. « C'est un gros effort pour eux de venir pour une demi-journée, et nous voulons nous assurer que cela en vaut la peine », explique le codirecteur de la clinique, John Baratta, qui a développé cette approche multidisciplinaire.
Baratta pense que les soins coordonnés entre ces spécialistes offrent la meilleure chance de mettre les patients sur la voie du rétablissement. Une telle coordination traite l'ensemble du patient au lieu de traiter chaque symptôme comme sa propre maladie. Des cliniques similaires ont ouvert leurs portes aux États-Unis, alors que les médecins recherchent les meilleurs moyens de traiter une nouvelle maladie déroutante et multiforme sans thérapies éprouvées. Les directeurs de clinique s'inquiètent cependant du fait que peu de personnes de couleur sont référées à ces établissements.
Les effets à long terme s'avèrent fréquents. Une étude publiée en juin dans la revue Nature Medicine a examiné environ 300 patients à Bergen, en Norvège, presque tous les patients diagnostiqués dans la ville pendant plusieurs mois en 2020. Six mois après leur diagnostic initial, 61% du groupe présentaient des symptômes persistants.. Le problème le plus courant était la fatigue, suivi des difficultés de concentration, des troubles de l'odorat ou du goût, des troubles de la mémoire et des difficultés respiratoires. Beaucoup de ces patients étaient plus jeunes, âgés de 16 à 30 ans, et n'avaient initialement qu'un cas léger ou modéré de COVID. Une autre étude, publiée en février dans la revue JAMA Network Open par des chercheurs de l'Université de Washington, suggère qu'environ 30 % des patients COVID peuvent éprouver des problèmes persistants de gravité variable, tels que fatigue, perte de goût ou d'odorat et difficultés respiratoires. -au moins quatre semaines après qu'ils ne soient plus testés positifs pour l'infection. Certaines personnes ont signalé des symptômes des mois plus tard. En avril, le rapport hebdomadaire sur la morbidité et la mortalité des Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis a révélé que 69% des patients adultes COVID non hospitalisés en Géorgie avaient eu une ou plusieurs visites ambulatoires 28 à 180 jours après leur diagnostic, et beaucoup de ces personnes présentaient des symptômes potentiellement liés à la maladie originelle.
L'ensemble du groupe de symptômes COVID à long terme - comme Flynn, de nombreuses personnes en ont plusieurs - a été nommé séquelles post-aiguës de l'infection par le SRAS-CoV-2 (PASC) par les National Institutes of Health, qui ont annoncé qu'il dépenserait 1,15 milliard de dollars. au cours des quatre prochaines années pour étudier ces effets.
Les nouvelles cliniques étudient également la maladie alors qu'elles tentent de la traiter. Beaucoup, comme l'UNC, sont basés dans des centres médicaux universitaires où les soins aux patients sont associés à des recherches en cours dans le but de mieux comprendre les causes de ces problèmes persistants, de prédire qui est le plus vulnérable et de concevoir les meilleurs traitements. Baratta a commencé à penser à ouvrir la clinique UNC l'année dernière lorsqu'il a remarqué que certains patients de sa pratique de médecine physique et de réadaptation mettaient plus de temps que prévu à se remettre de COVID. « La plupart des gens se rétabliraient en quelques semaines seulement, mais nous avons commencé à voir des gens avec des effets débilitants persistants et vraiment importants qui ont duré des mois », dit-il. « Nous avons réalisé le besoin de soins spécialisés. »
L'établissement UNC a ouvert ses portes en février pour traiter les patients âgés d'au moins 18 ans, référés par un médecin, ayant reçu un diagnostic positif de coronavirus et présentant des symptômes post-COVID depuis au moins quatre semaines. "C'est vraiment frappant pour moi de voir combien de personnes qui ont eu une maladie plus bénigne ont ces symptômes persistants", a déclaré Baratta, faisant écho aux conclusions de l'étude norvégienne. « Probablement plus des trois quarts des patients que nous voyons n’ont jamais été hospitalisés pour COVID. »
L'établissement UNC est la seule longue clinique COVID dans une longue étendue densément peuplée du sud-est des États-Unis entre Atlanta et Washington, D.C. Baratta dit que sa capacité à voir des patients est éclipsée par le nombre de ceux qui ont besoin d'aide. À ce jour, l'équipe de la clinique a évalué un peu plus de 300 personnes. Certains ont subi des dommages aux poumons, au cœur, aux reins, au cerveau ou à d'autres organes. D'autres souffrent de fatigue, de maux de tête, de problèmes cognitifs communément appelés « brouillard cérébral » et de difficultés respiratoires, mais n'ont pas de lésions organiques perceptibles.
Faute de thérapies établies spécifiquement pour les longs symptômes du COVID, les médecins se frayent un chemin à travers les protocoles de traitement, en s'appuyant principalement sur des approches qui ont été utilisées avec succès dans d'autres affections présentant des symptômes similaires. Un patient diagnostiqué avec un malaise post-effort, un type de fatigue causée par une activité mentale ou physique, subira une série de tests cardiaques et pulmonaires et subira une analyse de sang pour évaluer ses niveaux d'électrolytes, de vitamines et de thyroïde. L'idée est d'exclure d'autres conditions médicales contributives avant de mettre le patient sur un régime d'exercices de réadaptation. Les stimulants neurologiques tels que l'Adderall, la Dexedrine et le Ritalin se sont avérés efficaces pour améliorer l'énergie et la concentration. L'albutérol, un médicament inhalé fréquemment utilisé pour traiter l'asthme, les stéroïdes inhalés et les exercices de respiration ont amélioré la respiration.
Trouver le bon traitement est un processus d'apprentissage et les ressources restent rares. «Nous avons concentré nos efforts sur les personnes qui ont des antécédents confirmés de COVID afin que nous puissions mieux utiliser nos ressources au sein de la clinique. Et nous avons modifié les mesures d'évaluation pour mieux cibler les personnes que nous voyons », déclare Baratta.
Cependant, les personnes que la clinique voit peuvent ne pas représenter beaucoup de ceux qui ont des problèmes. Quatre-vingt-un pour cent des patients référés à l'UNC sont blancs et 17 pour cent sont noirs. (Les 2 % de patients restants comprennent plusieurs groupes différents.) Ce mélange est similaire aux patients vus dans d'autres cliniques COVID à travers le pays. Parce que la maladie elle-même a touché de manière disproportionnée les personnes de couleur, l'absence relative de patients noirs inquiète de plus en plus les responsables de la santé publique et les directeurs de cliniques. Ils craignent que le manque d'accès et d'assurance maladie adéquate, ainsi que d'autres obstacles sociaux et économiques, empêchent de nombreuses personnes de couleur malades de recevoir des soins dont elles ont grandement besoin.
Lors d'une audience du 28 avril devant le comité de la Chambre des représentants des États-Unis sur l'énergie et le commerce, John Brooks, médecin-chef de la réponse COVID au CDC, a déclaré que les populations de minorités raciales et ethniques et d'autres communautés défavorisées ont presque certainement subi un impact plus important de maux. "Nous pensons qu'ils sont susceptibles d'être touchés de manière disproportionnée par ces conditions car elles sont. moins jesusceptible d'avoir accès aux services de soins de santé », a-t-il déclaré.
Cette disparité inquiète également Monica Lypson, jusqu'à récemment co-directrice de la COVID-19 Recovery Clinic des Medical Faculty Associates de l'Université George Washington à Washington, D.C. « Nous savons qu'il y a des populations qui sont plus touchées par COVID. Mais lorsque nous examinons le long COVID, vous ne voyez pas les mêmes données démographiques », explique Lypson, qui vient de déménager à l'Université Columbia. Elle note qu'en plus des obstacles à l'accès auxquels sont confrontées les populations défavorisées, les membres de ces groupes peuvent ne pas demander d'aide en raison d'expériences négatives antérieures avec le système de santé. « J'aimerais voir plus de diversité dans notre clinique parce que je sais qu'ils sont là-bas », dit-elle.
Flynn a une expérience positive à l'UNC. Son traitement comprend la rééducation physique et l'orthophonie. Elle envisage également des conseils en santé mentale pour la dépression causée par sa maladie de plusieurs mois. Bien que ses progrès soient lents, Flynn dit qu'elle est reconnaissante d'avoir des médecins qui savent ce que signifie être un long-courrier.
