Il est désormais bien connu que les personnes de couleur ont assumé un fardeau disproportionné lors de la pandémie de Covid-19. Aujourd'hui, les chercheurs et les cliniciens sont de plus en plus préoccupés par le fait que l'histoire se répète dans le cas du long Covid.
Long Covid - un nom pour la multitude mystérieuse de problèmes qui persistent après la disparition des infections à Covid-19 - affecte toutes les populations dans une certaine mesure; il affecte également les gens, qu'ils aient des symptômes légers ou même absents, ou qu'ils aient besoin de soins intensifs pour survivre.
Mais les chercheurs et les cliniques de santé craignent que les mêmes raisons qui ont poussé certains groupes raciaux et ethniques à connaître des taux d'infection et une gravité de la maladie plus élevés puissent être responsables des disparités dans le traitement du Covid long. De nombreuses communautés vulnérables n'ont pas accès à des soins de qualité ou sont confrontées à un fardeau accru pour convaincre les prestataires que leurs conditions sont réelles.
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«Si vous venez d'une communauté comme moi, c'est déjà déjà assez grave de devoir aller chez le médecin et d'avoir subi de la discrimination ou tout simplement de ne pas vouloir être entendu», a déclaré Monica Lypson, une médecin noire qui est la codirectrice de la clinique de rétablissement Covid-19 de l'Université George Washington Medical Faculty Associates à Washington, DC «Maintenant que vous avez ce genre de symptômes non spécifiques, il est encore plus difficile d'essayer de dire : 'OK, je vais me défendre et être prêt à battre le système pour m'entendre. "
On ne sait pas si les personnes de couleur sont globalement plus susceptibles de développer un long Covid.
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«Tout comme pour le Covid aigu, les données sur la race et l'appartenance ethnique au début n'étaient pas rapportées avec précision», a déclaré Sabrina Assoumou, médecin spécialiste des maladies infectieuses au Boston Medical Center. "Et ce n'est toujours pas rapporté aussi précisément que vous le souhaitez : tout d'abord, qui subit un test, qui est diagnostiqué et qui obtient longtemps Covid en termes de répartition raciale et ethnique."
John Brooks, médecin-chef de la réponse Covid-19 aux Centers for Disease Control and Prevention, a reconnu à la fois le manque d'informations démographiques et la probabilité que les disparités persistent.
«Bien que nous ne disposions pas encore de données claires sur l'impact des conditions post-Covid sur les populations de minorités raciales et ethniques et d'autres communautés défavorisées, nous pensons qu'elles seront probablement affectées de manière disproportionnée par ces conditions car elles sont plus susceptibles de contracter le SRAS. -CoV-2 et moins susceptibles d'avoir accès aux services de soins de santé », a-t-il déclaré lors d'une audience du Congrès le mois dernier. "Pendant que [post-acute Covid care] les cliniques sont une ressource essentielle pour ceux qui souffrent d'affections post-Covid, de nombreuses personnes n'y ont pas accès en raison de leur situation géographique ou de leur statut d'assurance. »
Une soixantaine de cliniques dédiées à la prise en charge de longs patients Covid se sont ouvertes au cours des derniers mois à travers les États-Unis, rassemblant des spécialistes dans plus d'une douzaine de disciplines, des maladies pulmonaires et cardiovasculaires aux troubles psychiatriques et neurologiques en passant par les affections gastro-intestinales et musculo-squelettiques. De nombreuses cliniques sont basées dans des centres médicaux universitaires où des recherches sont également menées pour comprendre un jour ce qui cause ces problèmes persistants, prédire qui est vulnérable et concevoir les meilleurs traitements.
Pendant des mois, les médecins, les infirmières et les thérapeutes de ces cliniques ont souligné à quel point il est important de croire les patients lorsqu'ils disent qu'ils ne peuvent pas reprendre leur souffle ou effacer leur brouillard cérébral ou se débarrasser de la fatigue qui les empêche de travailler. Pour les personnes de couleur qui ont supporté un fardeau disproportionné d'infections à Covid-19 et de maladies graves, ne pas être cru n'est pas nouveau.
Chimére Smith, professeur d'anglais au collège dans un quartier à faible revenu de Baltimore, a commencé l'année dernière comme les quatre années précédentes. Puis Covid-19 et ses conséquences lui ont volé une carrière respectée, une maison et de l'argent à la banque, selon ses propres mots, la transformant en " une femme noire en Amérique qui ne connaît pas assez de mots pour convaincre les médecins et le personnel médical de prenez mon combat avec Covid au sérieux », a-t-elle déclaré lors de l'audience du Congrès. "Long Covid n'est pas seulement la condition d'une femme blanche."
Vanessa Trespalacios, médecin en médecine interne et directrice médicale du programme de récupération post-COVID du centre médical de Saint Barnabas à West Orange, New Jersey, a déclaré qu'en ce qui concerne les résultats pour les personnes atteintes de longue Covid, le différenciateur est l'accès aux soins. Le système de soins de santé du New Jersey, qui comprend 12 hôpitaux ainsi que des cabinets médicaux, reflète la population qu'il sert dans sa longue clinique Covid, qui a ouvert ses portes en octobre. Cela signifie que par race, 49% des patients sont blancs, 29% noirs, 4% asiatiques, 1% insulaires du Pacifique et 17% autres. Par origine ethnique, 72% sont non hispaniques et 28% sont hispaniques.
«Nous voyons des patients de couleur, d'ethnies différentes, de classes socio-économiques différentes, et tout le monde est inclus», a-t-elle déclaré, et a présenté des plans pour étendre ces efforts à des emplacements satellites plus petits pour atténuer les difficultés de transport des patients. «Mais je pense que c’est la raison pour laquelle ils ont été touchés de manière disproportionnée dans ces communautés: c’est en raison de l’accès aux soins de santé.»
qui a ouvert la première clinique américaine dédiée au long Covid en avril dernier, les personnes qui ont accepté de s'inscrire à des études de recherche sur Covid reflètent la population desservie par le système hospitalier : 20% des participants sont noirs et 20 % sont hispaniques, a déclaré Juan Wisnivesky, pneumologue et épidémiologiste clinique dont la recherche se concentre sur les personnes de couleur. Les approches sensibles à la culture contribuent à augmenter les inscriptions, et la nature déroutante de Covid peut inciter les gens à se joindre à la recherche. "Par rapport à d'autres études, je pense que certains patients sont un peu plus réceptifs à la volonté de participer."
Des groupes de patients ont surgi pour partager leurs longues expériences Covid et plaider pour le changement, mais peuvent ne pas représenter la portée de la pandémie. Des personnes de toutes races et ethnies ont senti que leurs symptômes étaient écartés, en particulier s'ils tombaient malades avant que le dépistage de Covid ne soit généralisé. Lors de la même audience où Smith a pris la parole, Natalie Hakala, qui est blanche, a déclaré : «Les gens n’ont pas cru.» Smith a également déclaré qu'elle s'était vu refuser le test au cours des deux premières semaines où elle avait des symptômes et qu'on lui avait dit plus d'une douzaine de fois qu'elle n'avait jamais eu Covid après avoir été testée négative pour le virus et ses anticorps.
Carina Marquez, professeure adjointe de médecine à la faculté de médecine de l'Université de Californie à San Francisco, est depuis longtemps impliquée dans la recherche communautaire, d'abord sur le VIH et maintenant sur Covid-19. Elle s’efforce d’accroître la représentation latino-américaine dans le cadre d’une étude d’observation sur l’impact à long terme de Covid. "Quand on pense aux cohortes existantes, beaucoup d'entre elles sont plus homogènes en termes de personnes de la classe moyenne supérieure ou des revenus plus élevés, plus majoritairement de race blanche."
À certains moments de la pandémie de San Francisco, les Latino-américains représentaient jusqu'à 60% des cas. Beaucoup de ces personnes n'étaient pas anglophones et n'avaient pas accès aux soins médicaux. Si les chercheurs attirent plus tard les participants uniquement parmi les personnes inscrites dans les systèmes de soins de santé, a déclaré Marquez, cette énorme population leur manquera. «Il est important que cette communauté, qui a été touchée de manière disproportionnée, soit vraiment incluse dans ces essais.»
Pour l'étude de l'UCSF, Marquez a déclaré que l'objectif de 35% de représentation latino-américaine avait été atteint, ce qu'elle considère comme la résolution d'une pièce d'un puzzle plus grand. «Je pense que c'est une question plus large pour toutes ces inégalités qui étaient manifestement évidentes, en veillant à ce que nous y répondions, en liant les gens aux soins, et qu'en quittant les soins, il y ait des systèmes en place pour répondre à leurs problèmes de santé. après Covid, que ce soit une clinique spéciale ou quelque part [else] que quelqu'un peut aller », dit-elle.
Lypson, le médecin de Washington, avait remarqué que certains patients qui espéraient être vus à la clinique George Washington avaient été refoulés au centre post-Covid de Mount Sinai à New York. Cela en dit long sur l'importance d'avoir un revenu et la capacité de voyager pour obtenir des soins, a-t-elle déclaré.
«Si vous êtes un employé essentiel et un emploi rémunéré, vous devez être au travail et vous ne faites pas de télétravail. Trouver une clinique de récupération Covid dans tout le pays est probablement difficile à faire et probablement pas en tête de votre liste de priorités », a déclaré Lypson. «Les gens qui mettaient nos produits d'épicerie sur les étagères, les gens de l'industrie du transport comme les chauffeurs de métro ou de bus - l'idée que vous seriez au téléphone pour essayer de trouver une clinique qui se trouverait potentiellement entre une heure et quatre heures de chez vous est un parcelle."
Assoumou du Boston Medical Center, où la longue clinique Covid de l'hôpital du filet de sécurité est relativement nouvelle, voit un rôle à la fois pour les longues cliniques Covid et les médecins de soins primaires qui envoient leurs patients dans les cliniques, où une infirmière pivote peut diriger une personne vers une évaluation. basé sur les symptômes. Un médecin de soins primaires peut connaître suffisamment bien le patient pour reconnaître le besoin de soins spécialisés. «Un autre élément important est qu'il existe de nombreuses données qui montrent qu'en termes d'amélioration des soins aux patients de couleur, la concordance raciale entre le clinicien et le patient fait souvent une grande différence», a-t-elle déclaré.
Fred Pelzman, un interniste à New York qui est directeur médical associé de Cornell Internal Medicine Associates, voit un avantage pour les patients qui ont une relation existante avec un fournisseur de soins primaires. Mais tous ceux qui entretiennent ces relations ne veulent pas se faire soigner longtemps Covid dans un hôpital.
«Beaucoup de gens sont venus à l'hôpital réticents à interagir avec le système de soins de santé et sont revenus dans la communauté, réticents à interagir davantage», a-t-il dit. «Nous avions un très grand nombre de personnes qui ne voulaient pas se faire soigner. Ils avaient peur de venir à l'hôpital. Ils craignaient de perdre leur emploi. Ils craindraient de ne pas pouvoir payer les factures. Ils craignaient de ne pas pouvoir laisser un membre de leur famille à la maison et de se débrouiller seuls et de ne jamais s’en occuper. »
Lors de la première vague de la pandémie l’année dernière à Atlanta, 70% des patients hospitalisés étaient noirs et 18% étaient blancs, a déclaré Alex Truong, pneumologue et codirecteur de la clinique post-Covid d'Emory Executive Park. La clinique, qui a ouvert ses portes en août, a été conçue pour traiter non seulement les personnes éprouvant des difficultés après un séjour aux soins intensifs - un état mieux compris - mais également les personnes dont les infections à Covid étaient moins sévères avant que les séquelles ne deviennent invalidantes. Parmi les personnes entrant dans ce programme ambulatoire post-Covid, 47% sont blanches, 35% noires, 2% latino-américaines et 8% inconnues, ce qui correspond plus étroitement à la communauté du centre-ville d'Atlanta où la clinique est située.
«Tout le monde me raconte une histoire très similaire», a déclaré Truong. «Ils sont extrêmement fatigués. Ils ont un brouillard cérébral, un essoufflement qu’ils ne peuvent pas comprendre. Ils ont des limites dans leur capacité à travailler. »
Truong estime qu'une personne sur cinq obtient un score suffisamment bas à une évaluation cognitive pour se qualifier comme ayant une déficience cognitive légère, ce qui donne à réfléchir, mais il a trouvé l'espoir de voir les gens se remettre après environ six mois à quelque chose comme leur moi pré-Covid. Le brouillard cérébral se dissipe, mais pas entièrement. La concentration n'est pas aussi facile, pas plus que la recherche de mots. Et il y a encore un oubli.
Truong exhorte les patients à se faire vacciner contre le Covid-19, ce qui n'est pas facile à vendre aux Noirs en particulier, qui peuvent se méfier du système de santé. «Je comprends l'hésitation. Je le comprends parfaitement », a-t-il déclaré. «Mais je pense que nous devons faire un bien meilleur travail pour les atteindre.»
Smith, l'instituteur de Baltimore dont Covid l'a longtemps handicapée, veut s'assurer que la santé mentale ne soit pas laissée pour compte. Elle travaille à créer une plaque tournante pour les Noirs souffrant de longues complications liées à Covid, en utilisant le bâtiment de son église pour fournir gratuitement des services de santé mentale et d'autres ressources pour soutenir les patients, leurs familles et les soignants.
«Les cliniques ne peuvent pas faire ce travail seules dans les communautés urbaines», a-t-elle déclaré lors de l’audience de la semaine dernière. «Je suis une femme noire qui porte le poids des autres femmes noires qui, dans des conditions différentes mais non moins traumatisantes, ont été mal diagnostiquées, humiliées et effrayées.»
