Katie Morris, une junior spécialisée dans les médias créatifs à l'Université de l'Alabama, a du mal à se concentrer sur ses études. Quatorze mois après avoir contracté COVID-19, elle ne se sent toujours pas comme elle-même et continue de ressentir des symptômes de longue COVID.

"Je ne peux toujours pas goûter ou sentir après 14 mois", a-t-elle déclaré. «J'ai aussi eu du mal à me concentrer et la compréhension a été assez mauvaise. Si je m'assieds et lis 70 pages d'un manuel, ça me passe au-dessus de la tête. Je ne peux pas y prêter attention. La fatigue a été importante. Même en marchant pour aller en classe, je serai fatigué.

Le cahier d'exercices se concentre sur le soutien aux étudiants avec une longue COVID

Morris a déclaré qu'elle avait approché le bureau des services aux personnes handicapées de l'université au début du semestre et qu'elle venait de recevoir l'approbation pour des aménagements académiques. Elle a déclaré que le bureau avait demandé des documents médicaux et qu'il lui avait fallu un certain temps pour obtenir un rendez-vous avec un neurologue pour documenter un diagnostic de COVID long.

"J'allais parfaitement bien avant", a déclaré Morris. «Je voulais aussi souligner que c'était une chose importante, même en contactant ODS. Être une personne pleinement capable avant, même juste de savoir que vous pouvez tendre la main et qu'il y a un endroit où tendre la main est une grande chose.

Alors qu'un éventail d'effets secondaires inattendus et dans certains cas assez graves du virus continue de se manifester chez les personnes qui se sont rétablies d'infections au COVID-19, les professionnels des services d'invalidité des collèges font maintenant passer le mot sur les longs symptômes du COVID et essaient de faire prendre conscience de comment les collèges peuvent soutenir des étudiants comme Morris qui subissent les effets à long terme de COVID-19.

L'administration Biden a déclaré en juillet que le long COVID peut être considéré comme un handicap en vertu de la loi fédérale sur les handicaps.

« Ce sera une population très difficile à gérer pour la communauté des services aux personnes handicapées, car cela va à l'encontre de ce que nous faisons habituellement », a déclaré Jane E. Jarrow, présidente d'un cabinet de conseil, Disability Access Information and Support, et animatrice d'un Groupe de travail de 32 membres sur le COVID long composé de professionnels des services aux personnes handicapées dans l'enseignement supérieur.

Jarrow a déclaré que lorsque les étudiants s'adressent aux bureaux des services aux personnes handicapées à la recherche d'un accommodement, l'une des premières étapes du processus consiste à demander la vérification d'un handicap. Dans ce cas, a-t-elle déclaré, "il y a tout lieu de croire" que certains étudiants qui souffrent de symptômes COVID à long terme n'auront même pas de documentation sur un diagnostic de COVID.

Et pour ceux qui le font, elle a déclaré que la documentation ne «nous dira pas nécessairement quoi que ce soit sur ce qu'ils vivent actuellement. La symptomatologie est omniprésente en termes de limitations fonctionnelles qu'ils connaissent à ce moment-là. Les étudiants ne savent pas quoi demander ou, dans certains cas, reconnaissent même que ce à quoi ils ont affaire est un handicap qui peut être traité.

La clinique Mayo répertorie plus d'une douzaine de symptômes courants de COVID long, définis comme des symptômes qui persistent plus de quatre semaines après un diagnostic de COVID-19. Les symptômes peuvent inclure des douleurs thoraciques; la toux; dépression ou anxiété; vertiges en position debout; rythme cardiaque rapide ou battant ; fatigue; fièvre; mal de tête; douleur articulaire; perte d'odorat ou de goût; problèmes de mémoire, de concentration ou de sommeil; douleur musculaire; essoufflement ou difficulté à respirer; et aggravation des symptômes après des activités physiques ou mentales.

Le groupe de travail long COVID facilité par Jarrow a publié un manuel pour aider les autres personnes sur le terrain qui naviguent dans ce problème. Le groupe de travail révise actuellement la mise en forme de ce document pour le rendre entièrement accessible aux personnes handicapées utilisant une technologie d'assistance. Une fois terminé, le document accessible sera disponible sur le site Web de l'Association sur l'enseignement supérieur et le handicap (AHEAD).

Le cahier d'exercices comprend des suggestions détaillées de questions que les professionnels des services aux personnes handicapées peuvent poser aux étudiants lors des entretiens d'admission pour déterminer comment COVID-19 a affecté leur vie, y compris leurs études, et quels aménagements, le cas échéant, peuvent être appropriés. Le cahier d'exercices n'est pas normatif et reconnaît que les collèges différeront dans leurs approches.

« Le degré de formalité ou d'informalité que vous souhaitez donner à la documentation se reflétera dans la manière dont vous souhaitez que la documentation de TOUT handicap soit sur votre campus - et nous reconnaissons que les différentes institutions sont partout dans la carte en termes de ce qu'elles sont. prêt à accepter », indique le cahier d'exercices.

"L'importance de l'auto-divulgation sera la plus pertinente pendant cette période", indique également le cahier d'exercices. «Certaines personnes vivent avec les effets résiduels de COVID sans être formellement diagnostiquées avec COVID. Certaines personnes qui présentent de longs symptômes de COVID n’avaient pas de maladie ou de handicap préexistant et sont aux prises avec un tout nouvel aspect de leur vie quotidienne. Ces personnes peuvent avoir le plus besoin d'aide pour comprendre comment et pourquoi les aménagements sont utilisés dans un cadre postsecondaire.

Les aménagements possibles répertoriés dans le cahier d'exercices incluent une durée prolongée des tests, des tests de distraction réduite, un enregistrement audio pour les cours, une aide à la prise de notes, des textes alternatifs, une programmation prioritaire et une charge de cours réduite.

"Il n'y a qu'un certain nombre d'accommodements que nous pouvons faire", a déclaré Jarrow. « La fonction des services aux personnes handicapées consiste essentiellement à déterminer quelles sont les limitations fonctionnelles imposées par le handicap, puis à trouver des moyens de remédier à ces limitations fonctionnelles par des aménagements si nécessaire. Les aménagements que nous allons faire pour les étudiants avec une longue COVID ne sont pas nécessairement différents de ceux que nous faisons pour les enfants avec des troubles d'apprentissage ou TDAH ou l'anxiété ou la dépression.

Le cahier d'exercices discute également du potentiel que les longs symptômes de COVID - et le besoin d'accommodements - peuvent changer au fil du temps.

« Que Long COVID soit considéré comme un handicap ou une incapacité temporaire, il semble clair que l'impact signalé peut changer avec le temps et qu'il devra y avoir une réévaluation pour déterminer les aménagements appropriés pour l'impact actuel », indique le classeur.

On ne sait pas encore combien d'étudiants se sont présentés avec de longs diagnostics de COVID. Cependant, un certain nombre de professionnels du groupe de travail sur le long COVID interrogés pour cet article ont indiqué qu'ils avaient vu un petit nombre d'étudiants s'identifier comme ayant un long COVID à ce jour.

Sandra Harrison, directrice exécutive du Bureau de l'accessibilité des étudiants à l'Université Pepperdine en Californie, a déclaré que le premier étudiant à s'identifier comme ayant longtemps COVID a cherché son bureau au printemps 2020, et le bureau a soutenu l'étudiant depuis, car les besoins de cet étudiant ont changé.

"Et puis nous en avons eu d'autres que nous n'avons rencontrés que peut-être l'été dernier, et nous les soutenons dans leurs voyages", a-t-elle déclaré. "Tant que les gens reçoivent encore un diagnostic de COVID, c'est à l'horizon, et ce que nous avons remarqué, c'est que cela affecte tout le monde de manière unique."

Cassie Kilroy Thompson, coordinatrice des services aux personnes handicapées de l'Université du Maryland, dans le comté de Baltimore, a déclaré qu'aucun étudiant signalant une longue COVID ne s'était approché de son bureau. Mais elle a déclaré qu'il y avait eu une augmentation du nombre d'étudiants souffrant de problèmes de santé chroniques et de problèmes de santé mentale – des augmentations qu'elle soupçonne d'être "au moins partiellement liées aux effets à long terme de COVID".

Adam Meyer, directeur des services d'accessibilité aux étudiants et des services d'éducation inclusive à l'Université de Floride centrale, a déclaré qu'un seul étudiant s'était jusqu'à présent présenté à la recherche d'un logement en raison d'un long COVID.

"C'est nouveau pour nous", a déclaré Meyer. « Une grande partie de notre domaine, nous opérons dans cet espace gris. Il n'y a pas toujours beaucoup d'orientations ou de réponses ou de résultats en noir et blanc très clairs, et je pense que cela va juste continuer à pousser une partie de notre travail dans le gris. En supposant que nos campus au cours des six à 12 prochains mois voient une augmentation du nombre d'étudiants atteints de COVID long-courrier arrivant dans nos bureaux, chaque étudiant sera différent. Les symptômes et les limites qu'ils rencontrent dans une activité majeure de la vie vont être différents. »

Terri Bassi-Cook, directrice des services de conseil et d'invalidité à l'Université Seton Hall en Pennsylvanie, a déclaré qu'elle espérait que le cahier de travail du groupe de travail contribuerait à sensibiliser l'université au long COVID.

« En ce moment, nous devons informer la communauté universitaire - les professeurs, le personnel, tous ceux qui peuvent être un point de contact pour les étudiants - sur le genre de choses qu'ils entendraient dire par les étudiants ou les comportements que les étudiants pourraient afficher et créer. cette lentille de curiosité autour, « cela pourrait-il être lié au COVID ? » », a déclaré Bassi-Cook. « Si nous ne développons pas cette lentille, le nombre d'étudiants qui se rendront aux bureaux des services de santé ou des services aux personnes handicapées sera inférieur à ce que nous voudrions qu'il soit. »

Pour compliquer potentiellement les choses, Jacqueline M. Smith, directrice du bureau des services aux personnes handicapées de l'Université de Carlow en Pennsylvanie, a déclaré que certains étudiants pourraient être réticents à attribuer leurs symptômes à COVID "parce qu'il est devenu si conflictuel et si politisé". Selon la culture ou le milieu familial, certains étudiants sont plus susceptibles de nier que c'est par rapport à cela.

Sally Scott, directrice de la recherche à AHEAD, a décrit le cahier d'exercices comme « très opportun et très pratique … Les outils vraiment pratiques qui sont offerts pour ce qu'il faut considérer dans les entretiens avec les étudiants et la documentation sont les écrous et boulons de ce dont les professionnels des ressources pour personnes handicapées ont besoin de comprendre où les étudiants se heurtent à des obstacles et peuvent avoir besoin de mesures d'adaptation ou de soutien.

« Je me souviens de nombreux problèmes soulevés dans notre recherche concernant la santé mentale des élèves », a déclaré Scott, qui n'a pas participé à l'élaboration du cahier d'exercices. «Semblable à cette population en croissance rapide, de nombreux étudiants avec une longue COVID seront nouveaux dans le concept de handicap. Ils peuvent ne pas se considérer comme handicapés ou suffisamment handicapés pour demander des services ; le handicap n'est pas visible pour les autres, de sorte qu'ils peuvent rencontrer des refoulements concernant les demandes d'adaptation ; ils peuvent ne pas être au courant des services de soutien offerts sur le campus. Cela a des implications directes pour les professionnels des ressources pour les personnes handicapées et nécessite une sensibilisation supplémentaire des étudiants et des collègues du campus pour aider à faire passer le mot. »