Tonis Epel était originaire de l'île de Weno à Chuuk, l'un des États fédérés de Micronésie. M. Epel était instituteur, membre du conseil d'administration d'un centre de santé communautaire, pasteur et agent de santé communautaire.
Malgré le fait que M. Epel avait ses propres problèmes de santé, il a travaillé assidûment pour aider les autres à résoudre leurs problèmes médicaux, servant d'intermédiaire et d'interprète pour Chuukese à Honolulu qui naviguaient dans le système de santé américain.
Weno Island à Chuuk, l'île natale de Tonis Epel.
Tonis Epel était juste le type d'individu que le ministère de la Santé d'Hawaï a dit que nous devons diriger et influencer les autres au milieu du COVID-19 - un courtier culturel qui a aidé à négocier des points de vue divergents entre les patients et les médecins, pour suivre des patients à l'église ou à leur domicile.
J'ai rencontré Tonis pour la première fois en 2007, alors qu'il faisait partie du conseil d'administration du centre de santé de Kalihi-Palama et j'ai commencé à y travailler en tant que directeur médical par intérim. Pendant plus de 18 ans que j'ai travaillé comme médecin dans les centres de santé communautaires d'Oahu, je dépendais chaque jour de personnes comme Tonis. Je pense toujours aux agents de santé communautaires dévoués et remarquables que j'ai connus dans la vallée de Kokua Kalihi (Melaia, Mili, Merina, Van, Tuphan et Manivanh) et au centre de santé de Kalihi-Palama (Jina, Esther, Anita, Trinh, Van, Olivia, Cindy, Jane, Ming, Connie, Mildred, Christian, Teko, Mina et Millie).
Tonis Epel est décédé du coronavirus le 7 juillet. Il était l'un des nombreux morts de la communauté micronésienne. Alors que les insulaires du Pacifique non hawaïens représentent 4% de la population d'Hawaï, en août, ils représentaient 30% des cas cumulés de coronavirus.
Les funérailles de M. Epel ont été suivies par une large section de la communauté chuukese. Cela pourrait avoir été un événement où d'autres ont été infectés. Si les participants étaient infectés, ils en ont probablement infecté d'autres dans leur foyer. Nos voisins Chuukese vivent comme de grandes familles multigénérationnelles avec peu de possibilités de distanciation sociale au sein des ménages.
Ce surpeuplement est largement fonction du statut économique. Une étude du ministère des Affaires, du Développement économique et du Tourisme de février 2020 comparant les groupes raciaux / ethniques à Hawaï a révélé que le revenu familial médian des familles micronésiennes était un tiers de celui de la population générale et que seulement 7,9% des familles micronésiennes sont propriétaires de leur logement, contre 58% pour la population totale.
The Lancet, a intitulé le mois dernier de manière provocante sa chronique «COVID-19 n'est pas une pandémie».
«Nous devons faire face au fait que nous adoptons une approche beaucoup trop étroite pour gérer cette épidémie d'un nouveau coronavirus», a-t-il écrit, notant que le virus interagit avec un éventail de maladies non transmissibles et «se regroupant au sein de groupes sociaux selon modèles d'inégalité profondément ancrés dans nos sociétés. »
Plutôt qu'une pandémie, a-t-il écrit, le COVID-19 est une syndémie.
Qu'est-ce qu'une syndémie? Il s'agit d'un ensemble de problèmes de santé liés qui interagissent de manière synergique et contribuent au fardeau excessif de la maladie dans une population. Merril Singer, l'anthropologue médical qui a inventé le terme, note que les syndémies surviennent lorsque les problèmes de santé se regroupent.
Pourquoi y a-t-il autant d'obésité, de diabète et de maladies cardiovasculaires, ainsi que de COVID-19, dans la communauté micronésienne? Singer nous demande d'examiner les voies par lesquelles ces maladies interagissent et nous exhorte à examiner comment les inégalités sociales et l'injustice contribuent au regroupement des maladies.
Ces deux graphiques - qui montrent l'incidence du COVID-19 par race et le lien entre la race et le revenu - illustrent le lien entre la pauvreté et le COVID-19. La pauvreté est également liée aux comorbidités (telles que l'obésité, l'hypertension et le cancer) qui rendent le COVID-19 plus mortel. Le graphique du revenu par habitant par groupe racial provient du ministère des Affaires, du Développement économique et du Tourisme d'Hawaï, mars 2018.
De toute évidence, un faible pouvoir d'achat signifie une nourriture de mauvaise qualité, ce qui signifie à son tour des maladies métaboliques qui, nous le savons, prédisposent à de mauvais résultats du COVID-19. Le travail essentiel qui ne peut pas être effectué sur un ordinateur portable depuis la maison signifie que quelqu'un ramène le virus à la maison. Les conditions de logement surpeuplées signifient que tout le monde à la maison attrape le virus.
Dans le discours conventionnel de la médecine et de la santé publique, nous parlons de la façon dont les individus ont des «facteurs de risque». Travailler dans un emploi de restauration rapide est un «facteur de risque» de contracter le virus. Les grands-parents vivant avec des générations plus jeunes sont un «facteur de risque» pour les personnes âgées d'être exposées. Nous savons tous maintenant que l'âge, l'obésité ou le diabète sont des «facteurs de risque» pour un mauvais résultat de la maladie COVID-19.
Le modèle des facteurs de risque traite chaque individu comme une entité distincte, un être en soi. Cette vision individualiste de la médecine conventionnelle et de la santé publique est en phase avec l'organisation néolibérale de notre société. Comme Margaret Thatcher l'a dit à l'époque où elle et Ronald Reagan inauguraient un avenir néolibéral : «La société n'existe pas. Autrement dit, vous êtes seul. Si vous ne pouvez pas y arriver, vous n’avez personne à blâmer à part vous-même.
Le néolibéralisme est le principe organisateur du monde moderne. Je trouve qu'il est plus facile d'y penser comme du capitalisme sous stéroïdes. Selon les principes néolibéraux, les profits sont maximisés en produisant des biens dans des pays où vous pouvez payer les travailleurs le moins possible et où les réglementations environnementales sont laxistes (pensez à l'air chargé de suie des villes chinoises). Vous brûlez ensuite plus de combustibles fossiles pour expédier les marchandises à l'autre bout du monde vers les grandes surfaces.
Un congé de maladie payé? Si vous ne vous présentez pas au travail, vous n’êtes bien sûr pas payé. J'ai moi-même vu un employé d'une maison de retraite avec des symptômes respiratoires (qui n'était pas micronésien) refuser de se faire tester pour le COVID-19. Il a écarté mes supplications et mes craintes de représenter un désastre de santé publique. Il savait que s'il était testé positif, je le rapporterais au ministère de la Santé et il serait sans travail pendant au moins dix jours. Il ne pouvait pas se le permettre.
Le fossé entre ce qu’une personne peut gagner dans l’économie d’Hawaï et ce qu’elle doit payer pour se loger en a laissé beaucoup dans la rue - et sont plus vulnérables au coronavirus. Ici, un campement de sans-abri à Moiliili.
Cory Lum / Civil Beat
Le système de santé américain est basé sur le traitement des soins de santé comme une marchandise. Si vous n’avez pas d’assurance maladie, vous recevrez une facture. Vous ferez peut-être faillite. Une grande partie des Micronésiens à Hawaï ne sont pas assurés. Ils ont été couverts par Med-QUEST à un moment donné, mais nos gouverneurs d'État ont travaillé avec diligence pour les retirer du rôle en 2015. Le fait de ne pas être assuré est un puissant obstacle à la recherche de soins médicaux.
Le COVID-19 n'a pas besoin de s'être frayé un chemin à travers la communauté micronésienne. Une application rapide et approfondie des principes de la santé publique 101 - dépistage, recherche des contacts et mise en quarantaine / isolement - aurait pu éviter le pire. Pourtant, cela n'a pas été fait. Pourquoi?
Johan Galtung, le père de la recherche sur la paix, a enseigné à l'Université d'Hawaï de 1993 à 2000. En 1969, il a inventé le terme de «violence structurelle». Il a défini la violence comme «la cause de la différence entre le potentiel et le réel, entre ce qui aurait pu être et ce qui est».
Il a poursuivi : «Si une personne mourait de la tuberculose au XVIIIe siècle, il serait difficile de concevoir cela comme de la violence… mais s'il en meurt aujourd'hui malgré toutes les ressources médicales du monde, alors la violence est présente.»
Pendant les pires mois de juillet et août, les personnes micronésiennes infectées par le coronavirus n'ont souvent pas eu de nouvelles du ministère de la Santé pendant plus d'une semaine. À ce moment-là, tout le monde dans le ménage était infecté. Leurs médecins ont eu du mal à les isoler ou à les mettre en quarantaine. Lorsque des cas ont été découverts à l'Assemblée législative ou à Honolulu Hale, les ressources ont sûrement été mobilisées plus rapidement. La différence entre le potentiel et le réel a été frappante.
En substance, la violence structurelle des disparités d'infection et de décès par coronavirus est une conséquence de l'organisation néolibérale de notre société. Cet environnement social du néolibéralisme détermine les conditions de vie des marginalisés (bas salaires, mauvaise qualité de la nourriture, logements surpeuplés ou sans-abri) qui conduisent au regroupement des maladies métaboliques et des maladies infectieuses - en d'autres termes, aux syndémies.
Contrairement à la médecine conventionnelle, la médecine sociale considère les conditions sociales et économiques comme des facteurs clés de santé ou de maladie. En utilisant une lentille de médecine sociale pour examiner le COVID-19, le diagnostic est celui d'une syndémie. Le traitement prescrit va au-delà du simple traitement de la transmission virale pour s'attaquer aux déterminants sociaux de la santé.
Le traitement consiste à plaider pour un salaire décent et des protections pour les travailleurs. Il s'agit de rendre possible l'agriculture locale et l'accès à des aliments nutritifs. Il s'agit d'augmenter la proportion de logements abordables par rapport aux logements de luxe. Dans l'intérêt de la survie de l'espèce humaine, dans l'intérêt de la santé planétaire, il s'agit d'arrêter d'émettre des quantités massives de carbone.
Bref, le traitement indiqué par la médecine sociale est en train de bouleverser l'ordre néolibéral. Comme le suggère Horton, «Aborder le COVID-19 comme une syndémie invitera à une vision plus large, englobant l'éducation, l'emploi, le logement, la nourriture et l'environnement.»
Les inégalités grotesques de notre monde actuel nécessitent des changements fondamentaux. Nous devons lutter pour une réorganisation révolutionnaire des bases de notre économie et de nos relations sociales. La santé et la sécurité humaines, et non le profit, doivent devenir les moteurs de l’activité humaine.
Pour commencer, nous devons convenir que Micronesian Lives Matter. Nous ne pouvons radier personne. Pendant longtemps, je ne savais pas que Tonis Epel manquait une de ses jambes. Il l'avait perdu à cause d'une infection diabétique et avait subi une amputation. Pourtant, avec sa prothèse, il traversait assidûment King Street, d'un bâtiment du centre de santé à un autre, pour exhorter, siffler ou parfois gronder nos patients pour qu'ils mangent plus sainement, qu'ils fassent de l'exercice et qu'ils contrôlent leur diabète.
Nous ne pouvons pas perdre nos leaders naturels comme nos agents de santé communautaires. Nous devons œuvrer pour que tous aient accès aux soins de santé. Le virus qui brûle actuellement les populations vulnérables nous affecte tous. Nous ne sommes peut-être pas aussi vulnérables, mais nous sommes tous interconnectés. Nous ne pouvons pas vaincre COVID-19 en nous concentrant uniquement sur le virus. Pour vaincre le coronavirus, nous devons œuvrer pour une société juste et équitable.
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