Par HALLIE MILLER, Le Soleil de Baltimore

BALTIMORE (AP) – Au fur et à mesure que Maria Young s'en apercevait, elle avait des visions d'être retenue captive sur un bateau de croisière. Pris au piège contre son gré, elle a crié à l'aide.

Un ancien patient COVID pousse plus de ressources pour les patients malades

C'était début février, plus de trois mois que le spécialiste des communications en santé de Rockville avait contracté COVID-19. Elle a passé ce temps sous une lourde couverture de sédation alors qu'une équipe de professionnels de la santé de l'hôpital Johns Hopkins de Baltimore travaillait pour lui sauver la vie.

Young, 42 ans, n'a aucun souvenir de ces mois. Mais les cicatrices physiques et émotionnelles qu'elle porte de l'expérience de mort imminente et de ses conséquences pourraient ne jamais guérir.

"Ils ont eu plusieurs conversations avec mes parents sur la préparation de la fin de ma vie", a déclaré Young dans une interview. "Le traumatisme qu'ils ont vécu pendant cette période, je ne le comprendrai jamais."

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Young est l'un des quelque 540 000 Marylanders à avoir été infectés par le coronavirus depuis que le département de la santé de l'État a commencé à recenser les cas en mars 2020. Alors que plus de 10 000 personnes sont décédées dans tout l'État, des milliers d'autres ont été hospitalisées et brutalisées par la maladie qui continue de rendre perplexe les médecins. professionnels, scientifiques et chercheurs, qui en disent long reste méconnu.

D'innombrables familles, communautés et réseaux étendus ont été ravagés par le virus. Young, par exemple, a déclaré que son séjour prolongé en soins intensifs avait changé à jamais sa famille.

"Il y a un effet d'entraînement après les séjours en soins intensifs", a-t-elle déclaré. « Le traumatisme ne se fait pas quand la personne survit. »

Young attribue son rétablissement à l'équipe dévouée de travailleurs de la santé qui n'a pas abandonné, même si ses poumons se sont affaiblis au-delà du point de retour typique. Elle attribue également la machine ECMO, un appareil qui a oxygéné son sang à l'extérieur de son corps pour réduire la demande sur le cœur et les poumons et lui a donné plus de temps.

Maintenant, un jeune revitalisé espère offrir aux autres la même chance de se battre.

Young et les membres de son équipe de soins décrivent sa survie et son rétablissement presque complet comme tout simplement miraculeux.

Des amis proches l'ont surnommé un "Miracle".

Les machines ECMO - abréviation de oxygénation extracorporelle par membrane - sont coûteuses et nécessitent des opérateurs et du personnel formés pour surveiller le patient et la machine à toute heure de la journée.

Les données d'ELSO, l'Extracorporeal Life Support Organization, qui tient un registre des résultats des patients sur les machines ECMO, montrent que le taux de mortalité mondial des patients COVID-19 traités sur ECMO au cours des 90 derniers jours s'élève à environ 48%. La plupart des cas d'ECMO sont enregistrés en Amérique du Nord, ce qui met en évidence un écart probable dans l'allocation des ressources et les soins à l'échelle mondiale.

L'équipement est tellement coûteux et gourmand en ressources que de nombreux hôpitaux américains ne gardent pas les machines à portée de main. Et ceux qui ont l'équipement peuvent ne pas avoir l'expertise clinique sur le personnel, en particulier compte tenu de la pénurie d'infirmières à l'échelle nationale exacerbée par la crise de santé publique.

"Le plus grand facteur limitant actuellement dans notre centre, notre système et notre pays est notre pénurie d'infirmières", a déclaré le Dr Ali Tabatabai, professeur agrégé de médecine à la faculté de médecine de l'Université du Maryland et directeur médical de l'unité de sauvetage pulmonaire, L'ECMO pour adultes et l'unité de confinement biologique du R Adams Cowley Shock Trauma Center de l'institution. "Les grands centres d'excellence qui ont plus d'expérience et d'application sur une base régulière devraient avoir de meilleurs résultats (ECMO) que ceux qui le font rarement."

Andy Owen, porte-parole du ministère de la Santé du Maryland, a déclaré que les hôpitaux de l'État disposaient de 13 machines ECMO au 6 octobre, mais que le nombre fluctue. Il a été aussi élevé que 22, a-t-il dit.

Selon les données de la Maryland Health Care Commission, 325 procédures ECMO ont été effectuées dans le Maryland en 2020 et 162 au cours des deux premiers trimestres de 2021.

Le Dr Errol Bush, directeur chirurgical des transplantations pulmonaires et des maladies pulmonaires graves au Centre de transplantation complète de Hopkins, a supervisé les soins de Young. Il a déclaré que l'institution pourrait "raisonnablement" traiter environ 12 patients à la fois, mais même dans ce cas, elle limiterait le degré de soins qu'elle pourrait fournir aux autres patients.

Hopkins a traité 40 patients COVID-19 avec ECMO depuis que la pandémie de coronavirus a atteint le Maryland, a déclaré Bush. Il a déclaré que l'hôpital avait vu 12 patients ECMO au total en 2019.

Les jeunes sont arrivés à Hopkins l'automne dernier juste au moment où les cas de coronavirus, les hospitalisations et les décès ont commencé à monter en flèche à travers le pays. Dans le Maryland, les hospitalisations liées au COVID-19 ont atteint un pic pandémique en janvier de plus de 1 900 personnes.

Bush a déclaré que Hopkins utilise des critères stricts pour déterminer quels patients sont éligibles au traitement ECMO. En utilisant ce cadre, l'hôpital a dû refuser des patients potentiels, a-t-il déclaré.

"Nous avons déjà dû dire 'Non' avant, bien plus que 'Oui'", a déclaré Bush. « Nous utilisons l'ECMO comme thérapie de la dernière chance, après avoir tout essayé. »

L'éligibilité dépend généralement de la durée pendant laquelle une personne est sous respirateur, une autre ressource médicale rare, ainsi que de la façon dont les poumons d'une personne sont déjà endommagés.

Parmi les personnes qui récupèrent après l'ECMO, Bush a déclaré qu'elles commencent généralement à s'améliorer après le premier mois. Maria a passé 69 jours sur la machine et environ 100 jours intubée.

Avant son diagnostic, Young a fait de son mieux pour rester à l'abri du coronavirus. Elle portait des masques à l'intérieur, assistait à des rassemblements extérieurs peu fréquents et travaillait à domicile, a-t-elle déclaré.

Si les vaccins COVID-19 avaient été à sa disposition avant de tomber malade, a déclaré Young, elle aurait été la première à se faire vacciner. Elle a ressenti une bouffée d'optimisme l'été et l'automne dernier alors que les entreprises, les magasins et les restaurants rouvrent, que les cas et les hospitalisations diminuent et que les essais cliniques testant les vaccins chez l'homme sont prometteurs.

Young a déclaré qu'elle avait commencé à se sentir mal après un week-end passé avec des amis, principalement à l'extérieur. Le dimanche 25 octobre 2020, elle a annulé son intention de rendre visite à un autre ami.

Elle a passé les jours suivants dans et hors des cabinets de médecins et des salles d'urgence alors que ses symptômes s'aggravaient. Elle a été testée négative à plusieurs reprises pour COVID-19 et s'est demandé si elle avait un cas grave de grippe.

Young a dit qu'elle avait écouté son instinct, ce qui lui racontait une histoire différente de celle des tests COVID-19.

"Tout ce que je me souviens d'avoir pensé, c'est que la plupart des gens peuvent gérer cela à la maison", a-t-elle déclaré. « Si c'est le niveau que vous pouvez gérer à la maison, alors, sainte vache, quel est le niveau dont vous avez besoin pour aller à l'hôpital ? »

Enfin, Young a été testé positif pour COVID-19, un des premiers cas de ce qui est devenu la vague de l'hiver dernier. Les radiographies pulmonaires ont révélé une pneumonie dans les deux poumons. Les médecins de l'hôpital de banlieue de Bethesda l'ont transférée à l'hôpital Johns Hopkins à la mi-novembre. En quelques heures, elle a été mise sur ECMO.

Seule à l'hôpital, les poumons de Young se sont effondrés plusieurs fois pendant qu'elle dormait. Elle a subi des transfusions, un caillot de sang et des infections dans tout le corps, y compris aux yeux. Sa sœur a écrit un éloge funèbre.

Selon les médecins, Young n'était pas éligible pour une transplantation pulmonaire, car elle était trop faible pour survivre à l'opération. Si elle se réveillait d'une manière ou d'une autre, ont-ils ajouté, elle pourrait développer des dommages neurologiques.

Young s'est non seulement réveillée, mais a également retrouvé la quasi-totalité de ses fonctions corporelles, a-t-elle déclaré en marchant récemment à l'extérieur de l'hôpital Hopkins. Cela a pris du temps, cependant, et certains jours, elle avait l'impression qu'elle ne sortirait jamais du lit. Avaler, respirer et parler devaient tous être réappris.

Lorsque l'équipe de Young a baissé la sédation, elle a halluciné, incapable de se séparer de l'obscurité qui l'avait enveloppée pendant si longtemps.

"Cela devient cette intégration entre le monde fantastique et la réalité, et vous devez y travailler", a-t-elle déclaré. "Vous devez vous accrocher à un fil que vous pouvez suivre."

Une fois que Young a récupéré son téléphone portable, elle a commencé à tendre la main à des amis et des membres de la famille stupéfaits. Elle a plaisanté sur l'embarras d'avoir un infirmier séduisant pour l'aider à utiliser les toilettes – preuve, a-t-elle dit, qu'elle a non seulement vécu, mais qu'elle a également gardé son sens de l'humour.

Mais ce n'était pas une route facile : elle était faible, endolorie et s'est réveillée avec une blessure à la tête et des cheveux emmêlés. Une gentille infirmière a tout coupé.

Young a déclaré qu'elle n'avait pas dormi pendant six jours, craignant de ne jamais se réveiller. Certains jours, elle se sentait trop fatiguée pour changer de chaîne de télévision.

Après son retour à la maison en mars, des membres de son entourage et son employeur lui ont demandé s'ils pouvaient contribuer à ses frais médicaux ou la soutenir financièrement pendant qu'elle se rétablissait. Heureusement, l'assurance a couvert les coûts, a-t-elle dit, la laissant se demander ce que feraient les personnes sans couverture de soins de santé après un séjour prolongé en soins intensifs.

Même si elle a fait des gains à la maison, la famille de Young a continué à tirer son épingle du jeu. Et une semaine après la sortie de Young de l'hôpital, une cousine, Martha, est décédée du COVID-19 en Équateur.

En août, Young a lancé "Maria's Miracle", une organisation à but non lucratif qui vise à apporter plus de machines et de formations ECMO aux hôpitaux et à connecter plus de survivants de soins intensifs et leurs familles avec des ressources et une aide financière. Elle s'est également remise sur pied et a repris le travail à temps partiel.

Young a déclaré qu'elle souhaitait également remédier aux disparités internationales dans le traitement de l'ECMO, mais qu'elle se concentrerait d'abord sur les États-Unis, un pays qui offre des soins médicaux de premier ordre mais ne répond souvent pas aux besoins de tous les patients.

"Cela m'a aplatie, m'a fait réévaluer mes valeurs et où je veux mettre mon temps et mon énergie", a-t-elle déclaré. "Je n'étais pas une personne égoïste avant, mais maintenant je veux donner. Je veux aider. J'ai une motivation différente maintenant.

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